导言：
2018第七届中国罕见病高峰论坛（The 7th China Rare Disease Summit）将于2018年9月14日-16日在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。
本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）、复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）共同主办，主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计与会人员将超过700人。
约80%的罕见病是由遗传缺陷导致的。从某种意义上说，罕见病是可致病基因的极端表现，通过对极端病例进行更深入的研究，将有助于提高对人类疾病机理的认识，帮助开发出更有效的治疗手段。作为个体化医疗的全球倡导者和领先者，罗氏已经开始积极将个体化医疗的理念引入罕见病新药的研发之中。
在诊疗领域，国内罕见病领域的专家们正致力于研究中国特色罕见病的发病特点和现状，从而提出更加“接地气”的发展策略。在罕见病救助和保障方面，各方也积极行动起来，根据国情和现状因地制宜地摸索出各种特色模式，将药企的研发成果转化为具有可及性、可支付性的医疗解决方案，共同打造罕见病有医可问、有药可治、多方关注的希望之境，真正惠及到广大的罕见病患者群体。
主办方：罗氏制药
时间：10：00-12：00
地 点：会议中心一楼巴黎厅
与会讲者简介
(按姓氏排序）
丁洁 教授，北京大学第一医院教授、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员
丁洁教授，全国政协委员，北京大学第一医院原副院长，儿科教授、博导。在国内外学术团体先后任国际儿科学会常委，国际儿科肾脏病学会理事，亚洲小儿肾脏病学会理事；中华医学会理事会常务理事；中华医学会儿科学分会肾脏学组组长; 北京医学会罕见病分会主任委员；中国女医师协会副会长及儿科专业委员会主任委员；中国医师协会循证医学专业委员会常务委员；中国医师协会儿科医师分会肾脏专家委员会副主任委员；首届中国研究型医院学会罕见病分会副会长，中国研究型医院学会儿科学分会副主任委员及常委委员；中国医师协会循证医学专业委员会常务委员等职务，任国内多个学术期刊副主编/编委，任多个国际学术期刊审稿专家。
黄如方 上海四叶草罕见病家庭关爱中心，CORD（又称：罕见病发展中心）创始人、主任，消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会委员
黄如方本人是一名罕见病患者，2008年开始推动社会大众对于罕见病的认知和科普教育，并成功将国际罕见病日引入中国，经过10年的推动，中国罕见病已从“鲜为人知”到如今的“广为人知”。除此之外，他更加着力于推动各个利益相关方的交流与合作，发起创立了中国罕见病患者组织发展网络以及国内最有影响力的行业大会——中国罕见病高峰论坛，他是中国罕见病领域的开拓者及践行者，已经成为国内这一领域公认的旗帜性人物。2018年2月，成为全球委员会（The Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease）委员。
刘军帅 青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员、CORD高级顾问
刘军帅，医学学士，工商管理硕士。有六年医学学习、九年医生从业及十五年医保改革经历。其中，2010-2012年规划设计青岛市罕见病医疗保障制度、多方共付模式及高值孤儿药谈判机制，并负责具体业务实施工作。
张巍峰 罗氏神经科学领域临床科学家
张巍峰，毕业于上海交通大学临床医学专业，于上海市第一人民医院执业神经内科医师。2012 年进入药企，从事糖尿病领域医学事务工作。2014 年加入罗氏全球药品开发中心，担任药品安全科学家，主要负责肿瘤、血友病产品的临床安全性事务。2018 年起担任罗氏神经科学领域临床科学家。
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