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罕见病酶替代疗法药物非临床研究指导原则（试行）
发布时间：2024-04-16
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香港罕见疾病联盟 「罕病研讨会2024」 推荐患者组织分场演讲及讲者回条
发布时间：2024-04-07
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发布时间：2023-10-09
具备罕见病目录中所列疾病诊治能力 推荐医院/科室名单（2023年）
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发布时间：2023-07-27
《罕见疾病药物开发中疾病自然史研究指导原则》
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发布时间：2023-03-22
广东省罕见病专业质量控制中心 工作机构、职责及成员名单
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发布时间：2023-02-18
“无罕之路” 爱心助孕项目资助申请表
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发布时间：2022-12-28
国家罕见病医学中心设置标准
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发布时间：2022-10-24
共同富裕下的中国罕见病药物支付
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发布时间：2022-07-08
《组织患者参与药物研发的一般考虑指导原则（征求意见稿）》起草说明
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发布时间：2022-07-08
《组织患者参与药物研发的一般考虑指导原则（征求意见稿）》
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发布时间：2022-07-01
关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的实施意见（征求意见稿）
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发布时间：2022-06-30
氯巴占临时进口工作方案
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发布时间：2022-06-30
临床急需药品临时进口工作方案
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发布时间：2022-06-17
附件：罕见疾病药物临床研究统计学指导原则（试行）
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发布时间：2022-05-20
海南省居民罕见病用药需求信息征集表
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发布时间：2022-05-10
中华人民共和国药品管理法实施条例 （修订草案征求意见稿）
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发布时间：2022-03-29
罕见病患者对临床试验的认知、态度与实践现状调查报告(2021)
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发布时间：2022-03-10
“无罕之路” 爱心助孕项目 资助申请表
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