资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
特别关注
>
视频
视频时长：3:38
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
视频时长：
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
视频时长：7:00
《蔻德这十年》「蔻德十周年宣传视频」
2023年是蔻德罕见病中心成立的第十年，我们正式发布十周年纪念视频《蔻德这十年》，这支视频的内容跨越了整整十年的时间，记录了蔻德的成长历程，同时视频里的每个场景都取材于真实的人物故事，我们或许能从他们身上找到自己...
视频时长：2:27
万分之一的普通人
国际罕见病日是每年二月的最后一天。2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、...
视频时长：
罕见群演经纪公司
我想当演员不做特型演员不演身残志坚的励志斗士我只想演一个你常常会看见的普通人比如说没什么特别的普通乘客或者一个爱好艺术的人，在展览馆里拍拍照我想在电影里多走走在广告里多走走你们看习惯了我们出门就能更自在...
视频时长：6分
2022年早衰症
他渴望长大后成为一名消防员，但这个疾病平均寿命是14.5岁；他渴望能保护妈妈，可他的衰老速度是正常人的5倍。让我们关爱早衰症患儿，一起帮助他实现愿望。
视频时长：4：13
2022年「蜗牛快跑」罕见病公益跑宣传片《热爱》
蔻德罕见病中心（CORD）正式发布2022「蜗牛快跑」罕见病公益跑宣传片，让我们一起走进罕见病患者的世界，去感受他们的心路历程，见证他们的蜕变，与他们一起去“热爱”！
视频时长：4：33
ATTR宣传片
本片记录了一位患有致死性罕见心肌病父亲的诊疗状况。这种种进行性致死性罕见心肌病名为转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR- CM）。系统性淀粉样变的心脏局部受累表现，转甲状腺素蛋白错误折叠为淀粉样纤维后，沉积于心...
视频时长：
阿拉杰里公益宣传片
在每年的1月24日国际阿拉杰里综合征关爱日这一天，各国的患者群体都会共同呼吁，提升疾病意识，提倡社会关注。
视频时长：
淀粉样变性轻链（AL）-预告片
视频时长：
【蔻德】罕见病宣传片
罕见病友虽然身处黝黯之中，但不是所有人都放弃对生活的热情和对未来的向往，就像热爱画画的樊漪慧和尝试跳伞、潜水的方坚泽。画画、上学、潜水、跳伞……这些事对我们来说绝非难以做到，然而罕见病患者达成这些目标时却往往被...
视频时长：
硬皮病科普视频
被更多人看见、被更多人温暖！
视频时长：
漫谈罕见病之家族性高胆固醇血症
漫谈罕见病之家族性高胆固醇血症
<
1
2
3
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
神经纤维瘤病1型（NF1）III期临床试验患者招募 ｜ 临床招募
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子，都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
蔻德罕见病中心2024年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
