“熊猫宝宝”、“耳蜗宝宝”、“企鹅宝宝”……这样一个个美丽名字的背后，你可能还不知道，有一群罕见病患者正在遭受着常人难以想象的病痛折磨。他们需要特殊的保护才能保持健康，需要特殊的药物才能维持生命。

　　罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。每年2月最后一天是“国际罕见病日”。2月28日，金鹰955电台和湖南省遗传学会共同举办了《关注罕见病·让爱不罕见》公益活动，呼吁更多的人了解罕见病，关爱罕见病患者，帮助他们及其家庭树立生活的信心，勇敢对抗病魔。

（“关注罕见病·让爱不罕见”公益活动现场。）

（活动现场的爱心墙上，写满了对罕见病患者的祝福和鼓励。）

（公益人士呼吁更多的人关注罕见病，关爱罕见病患者。）

　　多名金鹰955电台主持人现场讲述了戈谢病、庞贝病、多发性硬化等一个个罕见病患者的故事，每一个故事背后，都展现着生命的坚强，感动了活动现场每一个人。

　　4岁戈谢病患者子墨的妈妈在采访中说，子墨不仅是一个患病的孩子，也像一只萤火虫，一个天使，用他的成长和坚强，来推动大家对罕见病的关注，推动社会政策的不断完善，让更多的罕见病人能看到希望。

　　据了解，目前全球已确认的罕见病有6000至7000种，约占人类总疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。

（大家一起动手，为罕见病形象物——夏威夷蜗牛“罕罕”涂色。图片均由星辰全媒体记者  刘宾/摄。）

　　活动现场，湖南省遗传学会副秘书长、博士生导师李家大表示，2019年4月，湖南将成立罕见病专业委员会，为更多的罕见病患者提供帮助。最后，全场义工一起动手，为罕见病形象物——夏威夷蜗牛“罕罕”涂色，希望罕见病患者的生命和未来都能增添色彩，充满希望。