面对罕见病
有患者家庭选择联合起来
创办患者社群
让生命影响生命
在黑暗中彼此照亮
面对罕见病
有企业选择担起对罕见病患者的关怀与责任
扎根2000多个县市
致力于创新及引进更多罕见药品
帮助患者跨越生命极限
和时间进行赛跑
面对罕见病
有医护选择做罕见病领域的连接者
从事罕见病相关课题的医学研究
积极参与罕见病公益、开展科普
陪伴支持罕见病社群建设
以生命连接生命
这些是2021年首届“金蜗牛奖”的部分获奖者的事迹。
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十年以来,罕见病领域在中国已经有了长足发展,我们有了《第一批罕见病目录》,建立罕见病患者登记制度,加强罕见病研究和用药保障,我们的2000多万罕见病患者,正逐步被社会和大众越来越“看见”。
十年以来,尽管罕见病领域一路艰辛、披荆斩棘,依然有无数的个人、组织都在为罕见病领域发展做出努力,他们怀揣着人类最本真的善意,只希望帮助罕见病患者过上正常的生活。
去年,我们发起了首届“金蜗牛奖“评选活动,这是中国罕见病领域首个公益奖项,由罕见病的患者为这些默默奔走的贡献者们颁奖。
今年,我们继续出发,致力于发掘为罕见病领域作出贡献的个人、团体、机构,让他们被看见、被认同、被了解。你或者你身边的英雄(贡献者),会是下一个获奖的人吗?
“金蜗牛奖”是中国罕见病领域的第一个奖项,由蔻德罕见病中心主办,以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨。每年颁发一次,对罕见病领域作出贡献的个人、团队或机构进行表彰。
“金蜗牛奖”的诞生,就是为了从患者的角度,对罕见病领域做出贡献的个人、团队和机构表达诚挚的谢意,也让获奖者的力量鼓舞更多人,让评奖成为行业盛举,吸引更多人的关注、并参与进来。
罕见病社区的吉祥物是夏威夷蜗牛。这是一种个头比较大的蜗牛,是世界上濒临灭绝的生物,非常罕见,蜗牛有一个重重的巨大外壳,就像罕见病患者家庭那样,负担很重,但仍坚持一步步往前走,与罕见病事业也不谋而合,任重道远但仍然坚持不懈,永不放弃。
申报截至2022年8月5日
奖项常年开放自主申请和提名推荐,2022年8月5日期间至2023年8月5日期间自主申报或提名推荐的候选人信息有效,归入2023年参选,不参与2022年的评选。
金蜗牛奖将常年开放,可以自主申报也可以提名推荐,每个人都是我们身边最权威的提名官。
为确保您按要求申报并提升您的申报体验
申报前须提前阅读“申报指南”
请点击“阅读原文”查看申报指南
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“金蜗牛奖”欢迎社会各界加入共创,想成为联合主办方、合作伙伴、赞助方、支持媒体,请长按识别以下二维码,添加小助手“金蜗牛奖”的微信咨询。
想了解奖项详情,请登录“金蜗牛奖”官方网站,网址:http://goldensnail.raredisease.cn/。若有更多疑问,欢迎关注微信公众号“金蜗牛奖”留言咨询,或发送邮件至goldensnail@cord.org.cn咨询。
蔻德罕见病中心(CORD)成立于2013年,由黄如方先生发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。已经成为规模最大、业务范围最广、工作理念最专业的患者倡导机构!网址:www.cord.org.cn 。