亲爱的罕友家庭：

 

当历史的尘埃落定，古都的城墙依旧雄伟；当生命的乐章奏响，每一颗勇敢的心都闪耀如星。继敦煌的星辰大漠之后，我们诚挚地邀请您，与我们一同踏上2025年度“罕罕漫游”文化之旅的第二站——西安。

 

2025年10月17日至20日，让我们相聚在这座承载了十三朝记忆的古老都城，开启一场穿越时空的生命对话。

 

从丝绸之路的起点出发，我们将触摸兵马俑的壮志、聆听古城墙的回响、品味回民街的烟火。这不仅是一次旅行，更是一次精心设计的成长仪式。我们希望在这片厚重的土地上，孩子们能感受到历史的广博，从而看见自身生命的无限可能；家长们能获得片刻的喘息与疗愈，在同行的力量中汲取温暖。

 

为什么选择“罕罕漫游”？

 

“罕罕漫游”是中国首个面向罕见病家庭的体验式心理关怀项目。我们不仅仅是旅行，更是一个为罕见病家庭量身打造的生命成长平台：

 

深度文化体验：我们拒绝走马观花，将通过量身设计的互动环节，带领家庭深入十三朝古都的文化肌理，在历史中感悟生命的坚韧与璀璨。

 

身心灵的疗愈：全程有专业的心理导师团队护航，通过亲子工作坊和集体活动，为家庭提供心理支持，释放压力，增强面对未来的勇气。

 

高质量的亲子时光：旅行创造了一个宝贵的机会，让家人能全身心投入互动，加深情感联结，创造属于彼此的独家记忆。

 

同行的力量：与其他罕友家庭并肩前行，分享经验，互相鼓励。在这里，您会深刻地感受到，“你不是孤单的”。

 

超越罕见的看见：我们鼓励孩子在旅程中发现自己的潜能，不被疾病所定义。就像在敦煌，我们看见孩子们的“超能力”是爱与被爱；在西安，我们同样期待见证每一位孩子的独特光芒。

 

西安站 · 活动详情

 

活动时间：2025年10月17日-10月20日（4天3夜）

 

活动对象：针对12-15周岁中国籍罕见病患儿及其家庭

 

活动费用：本次活动为公益性质，参与者无需缴纳费用，并享有以下支持：

 

西安站期间的酒店住宿（标准间）

 

活动期间的集体中晚餐

 

往返家庭交通费用补贴（凭票实报实销，每户家庭最高报销4500元）

 

报名方式：扫描下方二维码填写报名表；

 

 

咨询联系人：翟志豪电话/微信：13163370392

 

报名截止时间：2025年8月24日0时（北京时间）

 

活动报名须知

为了确保每一个参与家庭都能安全、顺利地享受本次文化之旅体验，我们制定了以下基本要求。请在报名前仔细阅读，确认符合条件后提交申请：

 

一、基本条件

患儿年龄需在12至15周岁之间（以身份证为准）。

 需提供患儿的正式罕见病诊断资料。

每个报名家庭最多3人同行，除患儿外，需至少一位具完全民事行为能力的直系监护人全程陪同。

申请家庭此前未曾入选过罕罕漫游项目，原则上非旅行目的地家庭、未去过旅行目的地旅行。

 

二、健康状况要求

患儿健康状况稳定，适合乘坐交通工具及参与集体旅行活动。

 若患儿近期接受过重大手术或特殊治疗，请如实告知，我们将由专业团队进行评估，以共同保障旅行期间的健康安全。

 原则上智力发展迟缓的患儿暂不适宜参与项目，敬请理解。

 

三、沟通与参与意愿

家庭需具备基本的沟通意愿与理解能力，能够配合项目组进行活动，愿意参与亲子工作坊及小范围的集体交流。

 

四、旅行适应性

本次活动包括短距离徒步、文化参观、团体互动等内容，需基本具备完成相应活动的体力与精神状态。

 

五、优先支持原则

本次活动优先面向心理支持较弱、家庭或亲子关系亟待改善、出行旅游机会较少、受经济压力影响较大、较少获得喘息机会的家庭。同时综合考量病种多样性、社群参与意愿等因素。

我们鼓励来自不同地区、不同背景的家庭报名，共同丰富罕友社群的交流与连结。

 

六、诚信与资料保密声明

为了共同营造公开、信任的报名环境，请申请家庭确保提交的信息真实、准确，不夸大、不隐瞒。若发现信息不实，项目组有权取消参与资格。

 我们严格遵守信息保密承诺，所有提交的个人及医疗信息仅用于本次项目筛选和服务安排，未经授权绝不外泄。感谢您的信任与配合！

 

关于报名与资格的Q&A

Q哪些患儿可以报名？

A：年龄在12-15周岁，确诊罕见病且目前疾病状况稳定、身体状况能够适应基本旅行安排的患儿，均可申请。

特别提示：因行程特性，暂时不适合当前正处于重大手术恢复期、严重智力发展迟缓的患儿参加，敬请理解。

 

Q家里可以带几个人一同前往？是否可以增加随行人员？

A：每个家庭限3人同行，包含患儿及至少一位具有完全民事行为能力的直系监护人。由于整体接待能力有限，目前无法增加额外随行人员，敬请配合。

 

Q单亲家庭可以报名吗？祖父母陪同可以吗？

A:可以。只要有一位具备完全民事行为能力、正在照顾患儿的直系亲属陪同（包括父母或祖父母），即可报名。如果有祖父/母陪同，建议父母其中一方同时参与。但请注意，陪同人员需具有良好的体力和应对旅行安排的能力。

 

Q如果我们家之前参加过罕罕漫游，还能再次报名吗？

A:本活动优先面向首次参与罕罕漫游项目的家庭。如您已参加过往期行程，建议关注后续其他蔲德罕见病中心的项目安排。

 

Q我的孩子曾在一年内接受过大手术，可以参加吗？

A:需要根据实际手术类型和恢复情况评估。如是心脏手术、脊柱矫正术、器官移植术、开颅术等重大手术，原则上需手术后恢复稳定满一年以上。具体情况请在报名时详细说明，我们将邀请专业顾问进行个别评估。

 

Q患儿有智力障碍或癫痫病史，可以参加吗？

A:原则上不支持智力发展迟缓患儿参加。若癫痫已通过治疗且情况良好，在过去一年内无大发作记录，可在医生建议下评估后参加。如仍存在发作风险，建议暂缓报名，以确保旅行期间的安全。

 

Q经济条件好一点的家庭可以报名吗？

A:可以。罕罕漫游本着公平、包容的原则，综合评估不同家庭的情况，适当考量。也不会以家庭收入为唯一标准。我们希望每一个适合的家庭都有机会参与！

 

Q报名后一定能参加吗？什么时候公布入选结果？

A:因名额有限，报名后将进入综合评估环节（包括材料审核及必要时的沟通了解），最终确认名单预计在报名截止后两周内通知。感谢大家的理解与耐心等待！

 

Q报名后需要面试或体检吗？

A:报名后，项目组将根据材料进行初步筛选，必要时会通过电话或线上方式进一步了解家庭情况。无需体检，但请务必确保医疗信息真实、完整，以帮助我们为您做好充分准备。

 

Q饮食安排怎样？如果孩子有特食要求可以参加吗？

A:可以参加。活动期间统一提供中晚餐，菜单以大众口味为主。如患儿有特定饮食禁忌（如食物过敏、忌口等），我们将尽力协助安排，但不保证完全满足所有特食需求。请有需要的家庭务必准备必要替代方案。

 

Q患儿需要一直参加所有行程吗？可以中途离开吗？

A:不能中途离开。行程设计充分考虑患儿体力，须全程参与。若家庭未经同意擅自离开活动，有可能会取消补贴和报销资格。若孩子中途感到疲劳，可在导师和家长协助下适当休息。

 

Q如果入选后因故无法参加，需要提前通知吗？

A:原则上遵循自愿原则。但请注意入选后取消，可能会对我们造成的损失，您家庭的报名资质会在两年内受到限制。如您确实存在特殊情况，请务必在第一时间告知项目组，以便我们及时调整安排，并将机会留给其他等待的家庭。感谢您的理解与配合！

重申：为了共同营造公开、信任的报名环境，请申请家庭确保所提交的资料真实、准确，不夸大、不隐瞒。如发现虚假信息，项目组有权取消参与资格。我们真诚希望与每一个报名家庭互相信任，用真实、透明的信息，共同守护这段温暖旅程。

 

从第一次，到每一次。

 

我们相信，改变的力量，就蕴藏在每一次勇敢的尝试和每一个被点亮的瞬间里。西安的古城墙，等待着见证你们的足迹；大雁塔的钟声，期待着为你们的勇气而鸣。

 

爱，才不罕见。期待在金秋的长安，与你相遇。

 

下一站预告

大同 · 2026年04月

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