去年秋天，首都医科大学附属北京儿童医院、蔻德罕见病中心主办的心灵治愈之旅——“我由我定义|线粒体病医患交流会”成功举办。我们共同走过了一年的旅程，许久未见，但心中的那份牵挂与期待从未改变。今天，我们欣喜地宣布——2025年11月23日“同心行动，助线新生”2025线粒体病医患交流会，再次邀您相聚上海！
这一年中，全国线粒体病家庭联盟（以下简称家庭联盟）已齐心协力同舟共济。联盟招募了有志之士担任核心成员、组建了5个工作组、开展了数场内部及外部培训、进行了线上线下宣传活动、为有生育意愿的线粒体病家庭架起了桥梁……
而如今，我们即将要再度启航，邀您一起焕发新生！
在这里你会收获：
患者家庭免费参加11月22~23日的2025年国际线粒体病大会的机会
11月23日医患交流会免费参会名额
医患交流会最专业的疾病相关医学知识和指导建议
了解最新的科研进展状况，以及为推动药物研发问世，我们可以做的努力
未来共同行动起来推动线粒体病国内研究进展
广大病友凝聚力量，提高病友组织的团队实力，探索患者组织的工作方法
规划家庭联盟发展，为推动全国线粒体病家庭联盟的发展我们共同出力，
病友间难得的聚会，一吐为快，你的心声，我们能听见
这里有：
一、聆听国内外最新线粒体诊疗进展
2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛由复旦大学医学遗传研究院、国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院、国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院主办，蔻德罕见病中心及瑞鸥公益基金会联合主办。本次大会主题为“线粒体病与儿童罕见病的前沿基础研究与临床诊疗”，旨在搭建高水平的学术交流平台，推动全球罕见病诊疗共识的形成，促进产学研医的深度融合。会议邀请了来自中国、德国、美国、英国、意大利、日本、挪威、澳大利亚、奥地利、波兰等十余个国家和地区的临床医生、科研人员及产业界代表参与。届时，全球顶尖专家学者将齐聚一堂，围绕疾病机制、诊断技术、治疗策略、药物研发以及医患协作等关键议题展开深入探讨，共同促进该领域的科研创新与临床转化。
国际线粒体病大会由北京儿童医院于2019年发起，每年召开一届，旨在搭建一个高质量的国际交流平台，加强中、外专家针对线粒体病的研究成果分享，促进年轻学者专业发展，逐渐成为国际线粒体病专家了解中国线粒体病研究和诊疗高速发展的窗口。
二、医患面对面，解答你所有的疑问
此次交流会聚焦线粒体疾病的专业知识科普和探讨，我们计划邀请线粒体病专家：国家儿童医学中心，首都医科大学附属北京儿童医院神经内科名誉主任，主任医师方方主任、复旦大学上海医学院教授，复旦大学医学遗传学研究院院长，国家儿童医学中心/复旦大学儿科医院遗传中心主任黄涛生教授等专家对疾病诊断、发病机制、当前治疗手段、和病症干预的最新进展等方面进行讲授，并在会议最后为大家针对性解答疑问。
三、共创全国线粒体病家庭联盟自救新路径
蔻德罕见病中心（CORD）成立于2013年，由黄如方先生发起成立，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。蔻德罕见病中心于2024年11月16日“2024年国际线粒体病大会”发起成立了全国线粒体病家庭联盟（以下简称家庭联盟），以自愿为本，建立全国性、公益性、互助性的患者社群。团结线粒体病患者家庭，共享治疗知识与经验，收集和分享国内外最新的治疗方案和药物研制信息，实现患者互助；呼吁和倡导社会关注线粒体病，共同推动线粒体疾病诊疗进步。
我们相信，通过本次交流会的深入交流与探讨，定能汇聚更多智慧与力量，推动家庭联盟的发展进步，推动线粒体病研究领域取得更加辉煌的成就，服务更多的线粒体病家庭。让我们共同期待，在未来的日子里，能够携手共克难关，为线粒体病患者带来更多的希望与福音。
最后，再次诚挚邀请您的参与，让我们共同书写属于我们的精彩篇章！
期待与您的美丽相遇！
参会须知
1、本次会议行程较满，请您谨慎评估患者及家庭成员身体状况是否能够参加本次活动，必要时咨询患者的主治医生征询意见。如需参加，请将患者所需的医疗药物、物品、衣物做好充足准备。
2、本次会议地点在，异地患者家庭请做好行程安排谨慎报名。
3、交流会会议时间为11月23日下午半天，参与医患交流会全程且上海市外的家庭可凭交通票据领取最高500元/家的交通补贴。
4、因会议预算有限，主办方为每个参会家庭提供最多3人的参会名额，报名后如遇特殊情况无法参会，请主动与主办方联系。
5、报名信息请确保真实无误，最终参会以主办方电话通知为准。
6、会议期间所拍摄照片及相关互动交流情况，将供主办方后续相关宣传所用，如不方便拍照请联系主办方。
7、请您再次确认患者身体情况是否适合参加本次活动，如在行程及参会期间因疾病或者发生意外，主办方不承担患者及家属因参加本次会议发生意外后果的责任。
8、为了方便主办方汇总参会者信息，报名截止时间：2025年11月5日0:00
交流会时间：2025.11.23 13：30~18：00
地址：上海滨江东方大酒店
（上海市浦东新区滨江大道2727号）
报名人数：60人
咨询及报名联系人：
刘雅洁 电话15713330517
邮箱：yajie.liu@cord.org.cn
报名请扫码（主办方将对报名信息严格保密）：
