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全国罕见病诊疗协作网成员医院增至419家 办公室人员同步调整
发布时间:2024/03/25

2024年3月18日,国家卫健委发布《关于调整全国罕见病诊疗协作网成员医院和办公室人员的通知》。
经本次更新,全国罕见病诊疗协作网医院总数由原来的324家增加到419家,相较于2019年首批名单,增加了110家同时减少了15家。
早在2019年2月,国家卫生健康委办公厅印发了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》。诊疗协作网的工作目标是指导罕见病患者就医,建立协作机制,对罕见病患者进行相对集中的诊疗和双向转诊,发挥优质医疗资源的辐射带动作用,进而提高我国罕见病的总体诊疗能力,实现罕见病的早发现、早诊断、能治疗、能管理。
主要工作任务包括:1、建立诊疗协作机制;2、实施规范诊疗;3、加强质量控制;保障药品供应;4、开展病例登记;5、加强临床研究。
据豌豆Sir数据统计,新增医院最多的三个省份分别为甘肃省(12家)、贵州省(9家)和新疆维吾尔自治区(8家)。贵州省、广西壮族自治区、山西省、山东省和西藏自治区各减少两家成员医院,其中贵州省更换了省级牵头医院,从贵州医科大学附属医院变为贵州省人民医院。
目前,广东省、河北省和江西省各拥有16家协作网医院,居全国之首。而陕西省(8家)、青海省(7家)、海南省(7家)和西藏自治区(2家)的医院数量较少,属于全国较低水平。
同期更新的还有《全国罕见病诊疗协作网办公室人员名单》。据悉,协作网办公室于2020年01月02日首次公布,旨在加强协作网组织管理,建立畅通完善的协作机制,切实发挥协作网整体作用。
协作网办公室由国家卫健委委托协作网国家级牵头医院北京协和医院设立,办公室主要负责协作网成员医院的日常联系和管理工作。
此次更新后,办公室人员名单由11位拓展为15位,办公室成员进一步增加,并新增北京协和医院病案科主任李乃适、北京协和医院罕见病医学科主任沈敏两位临床专家。

 

左图:2019年;右图:2024年

 

2024罕见病诊疗协作网医院名单

 

红色字体为相较2019版,新增的医院。

⻩色底色 为相较 2019 版,更换的省级牵头单位。

图源:豌豆Sir公众号

本文来源:

1、国家卫生健康委办公厅关于设立全国罕见病诊疗协作网办公室的通知:

https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2020-01/06/content_5466958.htm

2、国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知:

https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2019-10/08/content_5436962.htm

3、国家卫生健康委办公厅关于调整全国罕见病诊疗协作网成员医院和办公室人员的通知:

http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/202403/2c06a492590640fa9ed02b91dedc9d43.shtml?R0NMKk6uozOC=1710820992408

4、豌豆Sir:2024年 罕见病诊疗协作网医院名单(附调整细节)|政策速递