运动神经元疾病国际研讨会在台北召开

中国大陆地区渐冻人组织应邀出席

      2015运动神经元疾病亚太地区研讨会4月11日在台北召开，来自美国、日本、澳大利亚、比利时、马来西亚等多个国家和地区的医学专家、社会组织及病友代表在大会上发言，分享科研进展、护理、发展经验以及“抗冻”历程。国际ALS联盟前理事长、现澳洲维多利亚省ALS协会执行长Rodney Harris出席会议并致辞，中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心作为中国大陆地区渐冻人组织受邀出席，渐冻人基金秘书长、东方丝雨常务副理事长管弦悦，著名运动神经元疾病专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授，ALS患者、烟台大学梁振军教授随团出席会议并发表精彩演讲。

      会议共分为六场进行，分别为：看见渐冻生命力、团体经验交流、全人照护工作坊（一）、全人照护工作坊（二）、医疗专题论坛（一）、医疗专题论坛（二）。

      “看见渐冻生命力”由病友分享在罹患运动神经元疾病后的生命历程。来自台湾的病友陈大谋与妻子屈颖分享了他们感人的爱情故事。陈大谋先生是台湾渐冻人精神领袖、生命勇士陈宏先生之子，2005年被确诊为ALS，患病后在妻子屈颖的照顾陪伴下乐观面对生命，走进校园分享生命体悟，鼓励莘莘学子珍惜所有。2008年陈大谋当选台湾渐冻人协会理事，2011年他与妻子合著《你是我的呼吸》，用3A（Accept、Adapt、Appreciate）的态度积极生活。日本病友代表酒井瞳女士以《ALS的快乐人生》为题讲述了她如何积极调整生活态度，在享受与家人、看护的相处之余，还与政府人员互动以推动改善公共福利体制。来自东方丝雨代表团的大陆病友梁振军教授于2013年被确诊为ALS，目前双臂已无力抬起，行走困难，但他没有因为病痛而一蹶不振，而是积极面对人生，至今仍然教书育人。他的演讲仿佛把在场所有人带回大学课堂，他讲述了自己在确诊后仍坚持工作的积极生活态度，分享了大陆患者刘继军、王甲、黄汇的生命故事，他描述了患病前后生活的巨大反差，也把自己的乐观精神分享给在场的每一位，他用霍金名言《活着就充满希望》激励自己，希望有一天渐冻人能够成功“解冻”。

      渐冻人的生命之所以伟大是因为它有着不同却包罗万象的色彩，爱的奉献、坚强的抗争、乐观的面对，教育我们要珍惜现在、乐观面对未来，要与困难做抗争、与生命共顽强。

      在团体经验交流中，澳洲维多利亚省ALS协会执行长Rodney Harris以社会组织管理及募款经验为重点，他提出社会组织一定要明确自身的服务范围以及募款结构，积极与政府和其他社会组织合作开拓募款渠道，举行多样化的募款活动，灵活运用互联网及社交媒体来联络捐助以及赞助者，增加活动的参与度。

      比利时ALS协会理事长Danny Reviers以《为比利时的渐冻症患者创造更完善舒适的生存环境》，比利时ALS协会成立20年，不仅协助医学研究，开展募款活动，还设计研发并免费提供适用于ALS群体的辅助工具，利用传统与新兴媒体拍摄公益广告拓宽受知人群普及疾病知识。

      中国福基会渐冻人基金秘书长、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心常务副理事长管弦悦代表中国大陆渐冻人组织首次在国际会议上发声成为全场焦点。在昔日大学同窗刘继军罹患ALS却顽强抗病、坦然乐观并热心助人的精神感召下，管弦悦和大学同学们一起投身公益事业，创建东方丝雨。尽管ALS群体在医疗护理、生活条件等很多方面亟需改善，但是管弦悦通过社会力量、亲友力量、病友力量三个方面讲述了中国大陆地区渐冻人正在得到越来越多的关注和帮助，多方力量凝结在一起共同努力——“为了渐冻的世界不冰冷”。

      中国大陆地区自1997年开放社会组织注册，截止去年6月共有社会组织56.1万家。2013年东方丝雨做为首家渐冻人关爱中心正式注册成立，2014年东方丝雨发起成立了首家渐冻人联劝基金，举办了首届全国ALS病友大会、首次为渐冻人义跑募款活动，并联合北医三院建立渐冻人随访中心......推动关爱渐冻人公益事业不断突破和前行。截止目前中国福基会渐冻人基金和东方丝雨共得到善款和支持180余万元。日前，旨在救助贫困渐冻人患者的百万呼吸项目展开，将有更多渐冻人病友得到救助。

      管弦悦在演讲感谢中国福基会肖隆君先生、北医三院樊东升教授、北京协和医院李晓光教授等社会各界人士长期以来为关爱渐冻人公益事业所付出的努力，并讲述了渐冻人患者和家属坚强不屈、捍卫生命的感人故事。

      台湾超级马拉松跑者协会副理事长郭丰州以《超马比赛与台湾渐冻人协会》为题分享了社会组织募款活动、关爱以及护理等相关经验。该协会曾与台湾渐冻人协会联手开展为期14天的超级马拉松活动，并计划将义跑活动推广至全世界。

      “全人照顾工坊”上日本ALS/MND支持中心樱花协会带来《日本ALS照顾者的训练计划》，也称之为樱花模式。该模式建立于上世纪90年代后期，通过政府辅助及人员培训建立渐冻人家属24小时居家照顾系统，患者在享受妥善照顾的同时，还可以主导改善看护者文化等方面的差异。

      台湾渐冻人协会南区负责人带来了《渐冻病友与家属支持团体经验分享》。台湾渐冻人协会共按照区域分为北区、南区、中区，北区主要负责疾病研究以及有关疾病知识的宣传活动，中区主要负责募款活动，南区以病人及家属的情绪支持为主。南区每年组织病友及家属聚会，最频繁的是每三周举办一次，每次三个小时，组织病友及家属观看影片、讲述自己与疾病共处的故事。他们在活动前细密安排，活动中彼尊重彼此的声音，让病友及家属体会完整表达的重要性，通过家庭其他人员的参与促进感情。活动建立病友面对外界的勇气，使其在疾病面前心境得到转换与成长，感受患难中的真情大爱，体会大团体力量的庞大。

      另外在此专题中还介绍了日本呼吸器自动抽吸功能，以及台湾破冰专业服务协会所带来的“破冰”通信系统。

      在医疗专业论坛上来自美国的Dr.Smith、中国大陆的樊东升教授以及多个国家和地区的学者发表了重要演讲。其中，樊东升教授的《中国大陆ALS自然史和病人的基因突变谱》尤为引人注目，他通过两方面解读中国大陆对ALS的研究。渐冻症为致命性的神经退化性疾病，虽然国际性的医学研究有相关报告，但仍缺乏中国患者的报道，因此樊教授及其团队经过长时间的研究提供了针对中国渐冻人的研究报告，证明了中国ALS患者的特性与临床结果同国外研究的差异，也加深了大家对ALS罕见病临床特性的了解。

      在为期两天的会议中，与会人员充分交流并表达了共同愿望：希望有一天能解除冰冻，攻克这一世界性的难题。

      大会完成全部议题后，于4月12日圆满闭幕。