罕见病是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、遗传性的且常常危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的7000多种罕见病,我们对它们的了解还很有限,普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中,包括中国在内的绝大多数国家的患者,面临"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。
虽然中国在罕见病领域和欧美等国家和地区仍有较大差距,但近些年的发展速度迅猛,在各相关方的努力下,公众社会意识得到了有效提升,罕见病诊疗水平不断提高、各地积极探索罕见病医保路径及患者组织纷纷呼吁呐喊,正朝着积极、有效的方向去整体解决罕见病的问题。
由罕见病发展中心(CORD)、树兰医疗联合主办的第五届中国罕见病高峰论坛将于2016年9月22日-24日在杭州香格里拉酒店隆重举行。届时,我们将联合各利益相关方共同探讨中国罕见病工作如何更高效、实际地推动。今年我们邀请到中国工程院院士、浙江大学外科学教授郑树森院士作为被本次大会的主席
关于郑树森院士
郑树森,中国工程院院士、浙江大学外科学教授。现任卫生部多器官联合移植研究重点实验室主任,树兰医疗总院长,浙江大学附属第一医院肝胆胰外科主任,中华医学会副会长、中国医师协会副会长、第六届中华医学会器官移植学分会主任委员、肝移植学组组长、中国医师协会器官移植医师分会会长、中华医学会外科学分会副主任委员、器官移植学组组长、浙江省医学会外科学分会主任委员、浙江省医学会器官移植学分会主任委员;美国外科医师协会会员(FACS),国际肝移植协会(ILTS)组织委员会中国大陆唯一委员,国际肝胆胰协会委员。
在器官移植和肝胆胰外科领域成绩卓著,在国际上首次提出肝癌肝移植受者选择的“杭州标准”及移植后乙肝复发防治新方案。截止2016年5月,成功施行肝移植1901例,良性肝病受者1年生存率达95.2%;施行肝肾联合移植受者最长存活已12年,创国内记录;施行胰肾联合移植受者最长存活17年,保持亚洲最佳纪录。多年来致力于肝移植技术的创新和推广应用,先后帮助全国20余家兄弟医院开展肝移植工作。
2010年率中国肝移植团队跨出国门,远赴印度尼西亚成功开展5例活体肝移植,为国争光,被中国驻印尼大使章启月高度评价为器官移植外交的里程碑。担任器官移植领域2项 “973计划”项目首席科学家,主持国家科技重大专项课题、国家自然科学基金重点项目、教育部长江学者和创新团队发展计划等。发表论文400余篇,任《国际肝胆胰疾病杂志》(SCI收录)主编、《中华移植杂志》(电子版)总编辑。
荣获国家科技进步一等奖1项、国家科技进步二等奖2项、浙江省科学技术进步一等奖5项及2003年浙江省科学技术重大贡献奖;荣获2013年度何梁何利基金“科学与技术进步奖”,第二届浙江大学“心平奖教金”心平教学贡献奖;先后获“全国先进工作者”、“国家级有突出贡献的中青年专家”、“全国优秀院长”等荣誉称号。2015年获得国家科技进步奖创新团队奖。
郑院士的主要学术研究:
● 1992年组建成立肝移植团队;
● 建立肝癌肝移植受者选择标准——杭州标准;
● 创建小剂量HBIG联合核苷类似物预防新方案;
● 创建右半肝活体肝移植技术新体系;
● 承担973首席2项,重大专项2项;
● 以通信作者发表Nature、Gut、J of Hepatol等SCI论文200余篇;
● 主编专著10本,杂志2本(SCI收录1本);
● 获国家科技进步一等奖1项,二等奖2项;
● 何梁何利科学与技术进步奖获得者。
关于中国罕见病高峰论坛
中国罕见病高峰论坛(China Rare Disease Summit)发起于2012年,每年召开一届,至今已经成功举办了四届,是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛,旨在加强各利益相关方之间的交流与合作,通过行业专家权威观点呈现和碰撞,在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。中国罕见病高峰论坛致力于通过学术交流,推进中国罕见病事业发展,全球罕见病事业共同进步。
· 国内规模最大的综合性罕见病论坛
· 国内外更专业的罕见病领域交流合作平台
· 中国最全面的利益相关方互动对话平台
▌本届大会简要日程
9月22日 | 全天 | 注册报道 | |
晚上 | 欢迎晚宴(凭入场券) | ||
9月23日 | 上午 | 开幕式 | |
下午 | 分论坛A | 罕见病医保实践及谈判机制 | |
分论坛B | 基因检测行业规范及临床应用 | ||
晚上 | 沙龙A | 基因检测最终是否能代替临床诊治 | |
沙龙B | 国内罕见病用药研发的正确姿势 | ||
沙龙C | 中国是否需要罕见病定义 | ||
9月24日 | 上午 | 分论坛A | 中国罕见病诊治新进展 |
分论坛B | 孤儿药研发及市场准入 | ||
下午 | 分论坛A | 患者组织的作用 | |
分论坛B | 罕见病事业合作 |
▌如何报名
本届大会为公益性论坛,为了提高大会服务质量以及降低会议成本,本届大会向参会者收取注册费。大会为正式注册参会者提供:
· 大会入场参会证
· 会务资料
· 大会纪念品
· 午餐券(23/24日)
· 晚餐券(23日)
注册费如下:
提示:9月22日的欢迎晚宴需额外收费,350元/位,如需参加,请在报名交费时注意选择。
▌报名方式(请根据您的支付方式进行选择)
1.支付宝/微信支付 报名通道
扫一扫,立即报名
或复制链接:http://lxi.me/3cw4h
2. 银行转账 报名通道
扫一扫,立即报名
或复制链接:http://lxi.me/mdrcs
报名成功后,请尽快汇款如下账号:
账户名 | 上海四叶草罕见病家庭关爱中心 |
开户行 | 招商银行上海福州路支行 |
账号 | 1219 1322 2410 301 |
备注 | 姓名+注册费 |
商务合作展位申请会务咨询:
联系人:罗女士
电话:+86-10-8354 5711转805
邮箱:crds@cord.org.cn
网址:www.cord.org.cn www.hanjianbing.org