在两会召开之际，一批全国政协代表提案，希望逐步推进多方支付的支付机制，让罕见病医疗有保障。

2020年2月20日，一个医保的全国性政策发布。

这个由国务院于颁布的《关于深化医疗保障制度改革的意见》，指出要促进多层次医疗保障体系发展。强化基本医疗保险、大病保险与医疗救助三重保障功能，促进各类医疗保障互补衔接，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平。

这个政策意见还进一步明确，要探索罕见病用药保障机制。

罕见病用药面临着诸多挑战，不仅仅是治疗用药的创新，还有可及。许多罕见疾病，面临缺失有效治疗药的同时，有的还面临负担上的可及性问题。

如何提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平，为此，北京医学会罕见病分会主委，全国政协委员丁洁联合其他多名全国政协委员，准备在今年的两会上，提交一份提案，《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》，主旨就是逐步推进罕见病医疗保障的多方支付机制。

根据各自疾病病种，罕见病的负担有很大差别。有的家庭可能需要1万治疗费用，有的可能需要10万甚至上百万的治疗。

尤其是随着单克隆抗体新药，核酸新药，细胞治疗和基因治疗等更加复杂的治疗手段的不断获批上市，治疗罕见病的费用也一路攀升，如何让罕见病用药有保障，可负担和可及是一个需要直面的问题。

这个提案的多方支付之“1”是指，首先将第一批罕见病目录，由卫生健康委于2018年5月22 日公布，共121种罕见病的相关药物，逐步纳入医疗保障，进入国家基本医保用药目录，或在政策容许的情况下，进入省级统筹范畴。

目前，已经有几个省份，包括湖南浙江和广东佛山等地，将特定的罕见病如肺动脉高压，多发性硬化症等用药纳入了省级医保报销的范畴。这个提案呼吁更多的省份或是国家基本医保用药目录，能纳入罕见病用药。这个基本用药目前是能得到全部医保覆盖。

这个提案所呼吁的多方支付之“4”，包括四个途径支付，即：建立罕见病专项救助项目、统筹安排慈善基金进入罕见病支付机制、引导商业保险进入罕见病医疗支付机制以及罕见病患者要支付力所能及的医疗费用。

其中，商业保险在国内目前还没有得到发挥潜力，罕见病专项救助和慈善基金也没有对于罕见病支付有针对性的推广。

尤其是最后一个支付方，患者。如何指导和计算患者对于罕见病的力所能及的支付，也是一个需要考虑的课题。

还有一个重要的组成部分，就是慈善赠药。对于高价的创新药，药企也往往会采取购买和捐赠相结合的方法，让需要的患者以及符合条件的患者能及时用上创新的治疗方法。

目前，在我国基本医疗医保主要保基本的前提下，逐步推进多方支付的罕见病用药支付机制有着现实的意义。

这个多方支付的提案，旨在让罕见病治疗更有保障。“我们期待通过多种支付，让更多的罕见病患者能够更好地生存，减轻这些患者的经济负担。”这些政协委员在北京医学会于5月13日召开的中国罕见病医疗保障机制媒体座谈会上表示。

出席会议的有全国政协委员丁洁、张连起、甄贞、吴明，全国人大代表班宇侠，北京医学会罕见病分会副主任委员王琳。

你对罕见病医保有什么看法？对于罕见病用药的多方支付有什么建议？对于医保，商业保险，慈善和专项基金怎么看？患者的力所能及的支付呢？

参考：

http://hjb.bjyxh.org.cn/ （北京医学会罕见病分会）

https://tech.sina.com.cn/roll/2020-05-21/doc-iircuyvi4269638.shtml （相关报道）