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省政协委员商慧芳:建议罕见病纳入慢病管理,助力全民健康|两会时间
发布时间:2024/01/23

“罕见病虽然发病率低,但由于我国人口基数大,罕见病患者其实‘并不罕见’,病因复杂,临床表现多样,致残性高,需要人们的关注。”四川省政协十三届二次会议于1月21日上午9时在成都开幕,省政协委员,四川大学华西医院神经内科副主任商慧芳尤为关注慢病管理的内容,本次“两会”,她带来了罕见病纳入慢病管理,助力全民健康的建议。


四川省政协委员,华西医院神经内科副主任商慧芳接受采访


自2018年第一批罕见病目录制定以来,罕见病引发众多关注。商慧芳介绍,不同于我国在常见病、多发病领域不断完善医疗保障体系,罕见病患者治疗周期长,药物依赖强,人均费用高,医疗保障较为薄弱。


“在世界范围内,已知罕见病达7000多种,我国有罕见病患者约2000万人。罕见病患者临床诊断难,因此在寻求确诊的过程中已耗费了大量财力。而其治疗更难,有些治疗药物昂贵,有些甚至还没有有效的治疗手段,长期以来社会对罕见病群体的关注不够,让他们的生存面临困境。”商慧芳在工作中看到了相关的不足。


从单种疾病来看,每个罕见病的发病率都较低,但由于疾病种类众多,近年来我国罕见病患病人群有明显的逐年增加的趋势,因此对罕见病的诊断和治疗具有重要意义。同时,《“健康中国 2030”规划纲要》也提出实现“病有所防、病有所医”的目标任务,商慧芳认为,将常见病的防治和相关政策应用于罕见病患者,由政府主导,进行顶层规划设计和政策引导,持续推进完善罕见病的医疗保障体系建设,将更多的罕见病必需药物纳入慢病管理和医保体系,为罕见病患者夯实托底医疗保障非常必要。


为此,商慧芳建议认定罕见病慢病病种,纳入慢病门特报销范畴。患者进行慢病门特的管理,降低了患者所支付的负担。罕见病也应逐渐实现和常见病相同的慢病管理,在制度上解决患者就医用药的经济困难和负担。对于全面掌握罕见疾病规律,使疾病得到长程控制,保障生命健康具有重要意义。


另外,对医院诊疗罕见病建立激励政策。取消针对罕见病的“药占比”等考核对医院的影响,例如罕见病药品不列入医院绩效考核的“药占比”,同时合理库存管理,保障供应管理,让更多的医院愿意承担罕见病患者的门特用药,在商慧芳看来也十分必要。