2025年8月19日，第八个中国医师节当日，一位心怀感激的患者通过银行打款100万元用于支持浙江大学医学院附属第一医院开展医学研究。这是他对浙大一院仁心仁术最朴实的致敬，用百万心光照亮医学探索之路。
7月的一个上午，63岁的刘先生又一次走进浙大一院庆春院区。在过去的四年里，他曾无数次来到这里，或是被救护车一声长鸣迅速送往急诊、或是被妻子紧张蹙眉搀扶、或是独自一人喘着粗气走走停停。
但这次他不是来看病的，而是径直来到了行政楼的发展联络办公室，来签一份捐赠意向书，一纸承载善念的盟书，将此刻的慷慨与未来的希望紧密相连，这笔捐款将化作希望的种子，助力医学研究攻克病魔，更点亮了无数患者等待的明天。
这种“心”，全国罕见01他一米七出头，身形精壮，寸头隐隐透出些花白，面色红润，胡子刮得泛出青光。套了件纯白T恤，斜挎着个黑色运动小包，包口露出一小节水杯，一条略显褪色的牛仔裤、一双土布鞋，看不出曾是命悬一线的危重病人。
2025年是刘先生确诊法布雷心肌病的第四年，也是接受心脏移植后的第三年。
“三年前，是马主任给我做的心脏移植，现在好得不得了嘞！”完全不见想象中的孱弱，刘先生目光灼灼，说话中气十足，配合着眉飞色舞的表情，这精神头让人怎么也想不到他还是一位罕见病患者。
自从35岁那年体检发现心电图异常后，刘先生就开始了无尽的求医生涯。
从没什么症状到心悸、胸闷、胸痛甚至反复室性心动过速直至晕厥，辗转省内多家医院，他一直被当作肥厚型心肌病治疗，却始终无法确定病因。对症的药物吃了不知凡几，二十几年后，在2020年年底，刘先生植入ICD（体内植入式除颤器）来避免随时光临的猝死。人生的故事似乎已写到了最后一行，只剩最后一个标点。
活下去的唯一路子就是心脏移植。2021年初，刘先生来到了浙大一院心脏大血管外科主任马量主任医师（教授）处。马量眉头一皱，发现他的诊断有诸多矛盾，建议他去心血管内科严卉主任医师处进一步确诊。
在严卉和心血管超声中心牟芸主任医师反复比对心超结果后，严卉心中有了个大胆的猜测——“法布雷心肌病”。
之所以大胆，是因为“法布雷病”是一种罕见基因病，甚至严卉也只在前沿文献中了解到过。患者会因X染色体上某基因突变，导致体内缺乏α-半乳糖苷酶 A，某底物（三己糖酰基鞘脂醇）无法正常代谢，就会在全身各组织和器官大量贮积，就像持续漏水的花洒，因为下水道被堵住，水逐渐累积往外漫延，渗入房间、客厅、厨房。当其累及心脏，便可引发“法布雷心肌病”，一旦确诊，便只能通过定期补充所缺乏的酶，来延缓进展。
基因检测的结果证实了这个猜测。“真觉得自己是‘中奖’了！中了‘基因彩票’，也恰好遇到了有能力诊断出来的医生。”刘先生感慨道，“胸闷是常态，呕吐不停，甚至口吐白沫，随时可能出现急性心衰，一度成为了急诊的常客。”
由于长期未得到针对病因的治疗，他的心脏功能已严重受损，“每次从鬼门关走一遭回来，我都会后悔，也许早点来到浙大一院，早点接受法布雷病规范治疗，是不是就不会到了如此境地。”他抿了抿嘴，接着说。
根据心肺运动试验评估结果，符合心脏移植指征的刘先生在COTRS系统上（中国人体器官分配与共享系统）上进行了登记。
从“心内”到“心外”一个念头埋进他“心中”02然而，心源可遇不可求，大多数时候，他只能在家等通知。“我一有什么不舒服，就给她发消息，她也常给我发消息问我的状态，但我还是经常不得不去严主任那里‘报到’。她会尽量快地安排我住院，去打强心针，把我从心衰边缘拉回来。”
回忆起那段艰难的日子，他突然语带哽咽，不断喃喃重复着： “严主任非常非常好......真的是......非常负责任......”
三个多月后，他等来了一颗大爱之人捐献的心脏。术前检查刚做完，另一位同样等待心源的患者情况却突然恶化，上了ECMO（体外膜肺氧合，救治心肺功能衰竭的“终极救命神器”），经COTRS系统评估，那位情况更危急的患者成了心源第一顺位，刘先生与这次移植机会失之交臂。
他记得很清楚，“那天是平安夜，心外的护士长陈霞还给了我一颗苹果，祝我平平安安。多好的兆头啊！结果等呀等呀，却等来陈新副主任医师告诉我心脏被分配给更需要的人了。”
说话间，窗外惊雷炸响，万里晴空忽的瓢泼雨下，那是台风“丹娜丝”突然造访。与希望擦肩而过，下一颗心源不知何时才能到。在这段等待期间，刘先生每一分每一秒都在和死神拔河，不能松懈，没有尽头，只能咬牙坚持着。
“不过还好我不是孤军奋战。那段时间，每天查房陈新医生总要多安慰开导我两句。严主任照旧发消息问我的状态，有时候休息时间就带着他们科董芳红护士长，看看我近期情况，给我继续等待的信心。他们和我爱人关系也很好，大家就像一家人。”刘先生说着不由自主嘴角就开始上扬，“我记得那个冬天出了名的冷，一早上能发三次严寒预警，但我觉得在浙一暖烘烘的。”
在2022年1月中旬，那天恰好是小年夜。经COTRS系统分配，刘先生等来了另一位大爱无疆者捐献的心脏。这次没有意外，在“金刀”马量主任主刀下，他顺利接受了心脏移植手术。
严卉主任医师也持续关注着刘先生的身体情况，即便是除夕夜当晚，也不忘去ICU探视他的情况。“看到我他几乎兴奋地要坐起来！”两年多后严卉主任医师再次聊起刘先生的情况，眼睛仍亮晶晶的，一如当晚刘先生劫后余生后眼中的希望。
术后不到一月，刘先生便顺利康复出院。
“一切都很好，没出任何意外。后来，我又继续在心内科病接受法布雷病的系统治疗。”说到这儿，刘先生的话语轻快了起来，一如窗外骤雨已歇，清风徐来。
闹钟响起，“这是提醒我到点该吃药了。”
由于法布雷病患者体内缺少某种酶，所以除了按时吃药，刘先生还需要通过定期体外注射的方式保证底物代谢，避免在心脏及其他器官中再次累积。
转眼4年过去，两周一次的注射，变成了老街坊的串门。“严主任、马主任、陈医生、董护士、陈护士、任护士、胡护士……”刘先生掰着手指头念着恩人的名字，“我真的很想请他们吃饭！”
“一起吃饭”是中国人含蓄而丰富的沟通方式，是温馨，是热闹，更是信任。
“我跟他们提过好多次，他们每次都笑咪咪地婉拒。报答的机会都不给我们！”刘先生假装愠怒，继而无奈开口，“这就是浙大一院的医德医风，实实在在地帮助病人！”
以“心”换“心”
“所以我就想到了直接捐款，恰好我自己也有点能力。”他突然坐直了身子，又激动了起来，“我和严主任、马主任都提了，但他们都跟我说‘你不需要捐，把钱留着调理身体，把自己的身体调理好’。严主任还说，‘她很感激我’！”
“她说她感激我！？” 刘先生想不通，明明是自己被严主任救回来一条命，怎么反而被感激上了。
“她说我是她的第一个法布雷心肌病患者，愿意信任她、配合她，就是对她最大的支持……”严卉的话在他心里翻来覆去了好几年，可只要对人说起，他都忍不住哽咽。
台风卷积的乌云，已被热烈的骄阳刺破。
“你说我多幸运啊，虽然得了罕见病，但遇到了专家，用的药还可以进罕见病医保，治疗负担大大减轻了。”刘先生将刚才吃过的药盒仔细扣上，小心地放进随身小包的夹层中，“这是国产药，效果很好。别的我不敢说，就拿我这法布雷病来说，咱中国的医生、中国的医保、中国的药，都是毛好类（杭州话，意为很好）！”
刘先生的生活十分简单，家里就他和爱人，每晚固定一荤两素，不多炒，也不剩菜，数十年来都如此。“我跟老伴讲，想捐50万给医院。她好半天没说话，我以为她不同意，其实她是在算家底。”
“捐100万吧”，老伴对他说。
捐赠的目标却很明确。“我们希望这个钱能用到罕见病研究上。”住院的时候，刘先生两口子了解到心内科有一批专家在致力于罕见病研究，“我们希望更多罕见病患者能够在这里得到及时的诊断和治疗，不必四处奔波求医。”
签好捐赠协议，刘先生眼中满是希冀：“4年前，当严主任提出希望取一些我的组织去做研究，我是一百个同意，前段时间听说已经有了新进展。如今，我希望能尽一份力，让爱、温暖和希望延续下去。”
走出浙大一院，几株刚栽下的行道树在雨水冲刷后，被阳光映衬得格外苍翠矫健。伸手一握，比起春天刚栽下时，小树干粗壮了不少，“过不了几年，它们就可以为人们遮风挡雨了吧”，刘先生心想。
文中刘先生为化名。本文转载自浙大一院微信公众平台。
