你是否曾因双腿莫名无力、走路越来越吃力而深夜焦虑？

你是否为家人的 “怪病” 四处求医，却因 “腓骨肌萎缩症（CMT）” 认知少、资源散，迟迟等不到明确诊断？

你是否在照护过程中孤立无援，既缺专业康复方法，又找不到能共情的同伴？

现在，专为 CMT 患者与家属打造的 “希望之约” 即将开启——2025 年腓骨肌萎缩症病友会暨早诊早治动员会，将于9 月21日在北京线下举办，权威专家、最新诊疗资讯、温暖互助社群全到位，帮你打破迷茫，携手走向有希望的未来！

CMT 不是 “小事”，早行动才能少走弯路

✦腓骨肌萎缩症（Charcot-Marie-Tooth, CMT），作为一类遗传性进行性周围神经疾病，困扰着无数家庭：

✦患者常从手脚开始出现无力、麻木，慢慢发展到运动功能退化，严重时可能影响行走、日常生活；

✦因公众认知度低、诊疗资源分散，很多患者要经历 “误诊 - 转诊 - 再等待” 的漫长过程，错过最佳干预时机；

✦患者和家属不仅要扛住身体照护的压力，还要面对心理焦虑，更难找到针对性的社会支持。

但你要知道：

及时确诊能延缓病情进展、避免症状恶化，还能为家庭提供专业的健康咨询和生育指导，甚至有效预防疾病遗传传递。这一次，我们把 “早诊早治” 的钥匙，和最优质的资源都带到你面前

这场病友会，能为你解决什么问题？

不同于普通活动，本次 “共创希望，愈见未来” 病友会，从患者和家属的真实需求出发，搭建了 “患者 - 家属 - 专家 - 公益组织” 的桥梁：

✅ 听权威专家讲透诊疗新进展：邀请国内 CMT 研究领域顶尖学者，分享最新科研成果、临床诊疗方案，帮你搞懂 “怎么治、怎么康复”；

✅ get 早诊早治实用指南：针对 CMT 误诊率高、确诊周期长的痛点，专家现场拆解 “如何快速识别症状、选择正确就医路径”，减少走弯路的时间；

✅ 找到同频同伴，不再孤单：100 位病友及家属线下相聚，你可以分享照护经验、倾诉困惑，也能收获陌生人的温暖鼓励；

✅ 链接多方资源：整合 CMT 专科医生团队、相关企业、医学研究机构资源，后续康复、咨询、科研参与等需求，都能找到对接出口。

活动信息全梳理，别错过报名！

1. 时间 & 地点

活动时间：2025 年 9 月 21 日（星期日）8：30-16：00

活动地点：圣地苑酒店（北京市丰台区丰台街道北大街 3 号）

2. 谁能参加？

腓骨肌萎缩症（CMT）患者、疑似患者，以及患者家属代表（限 100 人，席位先到先得）

3. 背后有哪些靠谱机构支持？

指导单位：中国残疾人康复协会、中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会

主办单位：千里行 CMT 互助之家

公益支持：雅济科技、溪砾科技

公益伙伴支持：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、四川美望儿童关爱公益慈善基金会

  媒体支持：凤凰网、新华日报

  辅具支持：奥托博克(中国)工业有限公司

会议日程

最后想说：你从来都不是一个人

✦或许过去你曾因 CMT 感到迷茫、无助，但从这场病友会开始，一切都会变得不一样。

✦这里有能解答你疑问的专家，有能共情你处境的同伴，有能支撑你前行的资源。

✦无论你是患者本人，还是为家人奔波的家属，都欢迎来到北京，赴这场 “希望之约”！

参会报名请扫码

病友会会议福利

参会者可同时报名参加由雅济科技发起的千人千例CMT诊断支持计划，满足条件的疑似CMT患者可以获得免费CMT检测机会，参会期间即可完成抽样送检。

计划纳入标准：（1~4满足其一，且同时满足5）

1）具有典型的CMT疾病症状；

2）行神经电生理检查考虑周围神经明确损害；

3）具有家族史、有CMT相关临床症状但未进行基因检测人员（若家族其他成员已基因确诊，考虑结合一代验证）；

4）有CMT相关临床症状，做过基因检测但显示阴性的；

5）签署知情同意书并配合提供健康信息和生物样品

具体活动细则后续将发布详细通知。

咨询鹤小妞：18468072023（微信同号）

9 月 21 日，让我们线下相聚

一起 “共创希望，愈见未来”！