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全国政协委员蔡威:保障罕见病患者特医食品及用药需求
发布时间:2023/03/08

全国政协委员,农工党中央原副主席、上海市委原主委,上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威持续多年为罕见病群体发声。


今年,蔡威携两份提案参加全国两会,分别关注利用政策性商业保险保障罕见病患者用药需求,以及提高罕见病特医食品(特殊医学用途配方食品)可及性两个话题。


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蔡威在接受新京报记者采访时透露:


今年的两个提案。一个是有关罕见病用药保障的,目前很多罕见病药物比较贵,也没有被纳入医保,我呼吁能有一个救助渠道,或者是利用政策性商业保险,也就是由政府主导的普惠型商业补充医疗保险,来提供保障。


另一个提案是关于提高罕见病特医食品可及性的,在我国《第一批罕见病目录》中,有32个罕见病需要使用特医食品进行相关治疗,18种罕见病治疗过程中需及时、终生、足量使用特医食品。但目前我国对特医食品实施严格监管,国产的很少,进口的品类也不多,价格也高,我呼吁有关部门能对国外特医食品的引进提供便利,同时也鼓励国内企业加快研发,这样价格就会降低,患者也能更快得到治疗。


蔡威表示,早在2015年,深圳市就推出了重特大疾病补充医疗保险,将部分罕见病药品纳入了保障范围。目前,国内各地共推出了上百款政策性商保,但它们差异很大,其中也存在一些问题。举个例子,有的政策性商保允许人们患病后再投保,这就有悖保险的初衷——保未来、保未知。健康人群都不投保了,保险池的资金规模变得很小,投保的全是患者,意味着使用这些资金的人很多,那就不可持续了。


蔡威指出,要坚持保费低、保额高、盈利微的原则,政府要发挥主导作用,在顶层政策设计层面去引导,规范各地政策型商保的产品设计,也可以每年根据实际情况进行微调,保证合理的盈利空间,这样才能走得远。或许不能完全解决,但能解决一个病种就解决一个,根据资金量逐步扩大保障范围。如果每年能够新纳入1到2个病种,就很了不起。


蔡威强调,要做好罕见病用药保障,是全社会的事情。首先,要在我国现有的医保政策下,开辟一条医疗救助的途径,慈善是其中很重要的一部分,如果相关慈善机构资金充足,可以按照病种来提供救助;其次就是政策性商保,它也有点医疗救助的性质;最后,如果基本医疗保险也能纳入更多罕见病用药,覆盖面再广一些,就可以极大降低患者的负担。


在罕见病用药和特医食品方面,蔡威和市场监督管理部门、卫健委等都在努力,有序往前推进。今年,希望能和国内相关企业合作,研发一些罕见病特医食品。


蔡威希望他的发声是一个起点,一个号角,促进社会对罕见病群体的关注和重视,也希望为提高罕见病药品、特医食品的可及性做点贡献,无论是进口的还是国产的,患者不单单能看得见,还能买得起,这就是我的目标。


本文转载自:上海农工党微信公众号