微笑，也许是这个世界上最为动人的表情。明天是5月8日，这是一个特别值得开心的日子。这一天，被世界精神卫生组织定为“世界微笑日”，这也是世界上唯一一个庆祝“人类行为表情”的节日。

明媚五月天，万物向美时，我却因为疾病，无法做出微笑的表情。

01  或许是自己的样子和周围的人的不一样吧

我是艾力亚尔.艾克排尔，00后，7岁的时候，我被诊断为杜氏肌营养不良症（DMD）；直到19年8月，最终在北京被确诊为面肩肱型肌营养不良症（FSHD）。

据医生描述，这是一种以缓慢加重的肌肉无力和萎缩为特征的遗传性神经肌肉疾病，患病率仅为1/20000。患了这种疾病，肌肉变性的速度会逐渐缓慢，肌肉萎缩也会逐渐加重，因为影响脸、肩和上臂，并且程度最重，故称为面肩肱型肌营养不良症。

幽默风趣的性格遇上无法微笑的罕见病，我当时并不接受这个事实，毕竟身体产生症状前的生活非常正常，吃喝玩乐工作，过得很充实。

我身体发生明显变化是在2019年初，当时还是一名辅警，亲朋好友们已经不太能看到我的表情变化。

生活中与人交际的时候会有很多快乐的瞬间，但是我在笑时他人很难感受到我的喜悦，虽然自己很开心但却没有传递给别人，所以在与人交际的时候，不能很好地表达情感，产生了诸多误解。 

因为不能很好地运用表情，所以无法表达自己的感情，这是起初最让我烦恼的事情。

在我看来，不能微笑表情和手脚行动不方便等带来的影响是不同的，在社会生活中会导致社交障碍。因为不能微笑的理由是“物理上的肌肉不能动”，所以会给对方一种“他无法与你共情”的印象。

02 在19岁时确诊

除了面部不能正常表达感情之外，身体没有任何明显变化，所以一直没有去医院看病，但是在19年中，其他部位也开始出现症状了。

当时，我是一个深度户外爱好者，爬山、徒步、攀岩…当曾经的同行人一座接一座征服神山时，我却无法轻松抬起手臂，即使尝试很多次，也无法做到，我的手臂像受到阻碍一样无法举起。

那是我第一次感受到我的生命在流逝，我有点接受不了，“我怎么变成这样了？”

于是，我和父母一起去了医院。老家的医生怀疑我有可能患上了一些肌肉疾病，让我去神经内科诊断。接受完详细检查后，我被诊断为“肌肉萎缩症”。

这时我刚满19岁，我的医生告诉我，面部无法做表情，我的手臂不能举过头顶是由于我的病。

当时住院时，我的手臂还有一些握力。妈妈把她的双手和我十指交错，她停顿了一会儿，用我们老家方言，语速很慢地说出了一句话——“妈妈很爱你。”说完，她就看着我笑了，可我无法回应。

紧接着，我的病情从手臂开始发展一直到右腿，腰部慢慢发生退化。不仅仅放弃了那些曾经钟爱的极限运动，甚至不能再跳民族舞，不能再弹吉他。

我的病情严重到本地医院已经无法进行医治，19年8月，最终在北京被确诊为面肩肱型肌营养不良症。

03 我不应该这样

刚开始，我在想表情和胳膊的问题是因为我生病了，如果生病的话，应该像感冒一样可以治好吧？

不幸的是，至今没有确切有效的FSHD疾病治疗方法，“我的未来可能会丧失活动能力吗？”

当我想到这些的时候，我非常害怕，焦虑未来疾病的进展。很长一段时间里，我无法克服对于疾病的恐惧，不敢想象丧失运动能力后的日子。

生活中我也感受到，我的父母觉得我患病是他们的责任，所以我尽量不去提及与我的疾病有关的事情。

20年，更不幸的事发生了，我的父亲被诊断患有肝硬化。那段时间，感觉生活挺灰暗的，因为家里一直都是靠爸爸在支撑。

作为家里除了父亲之外唯一的男性，虽然身患疾病但我需要做点什么了，需要承担起责任。我慢慢学会坚强面对现实，一直坚持到现在，也会一直坚持。

我没怎么养过花，今年五一放假，我买了一盆8块钱的“长寿花”，最近枝干上开了一朵小红花，我很开心，但喜悦之情仍不能溢于言表。

从调皮到沉稳，疾病最重要的是改变了我对生活的观念，开始希望在自己力所能及之时多做点该做的事情。

“因为身体不便，所以不能做。因为危险，放弃吧！”我从未听过父母口中的这些话。

这也是为什么，即使在被诊断后，我仍然相信我可以继续挑战我想做的事情，比如外出社交活动，独自生活，帮助那些甚至不知道自己是什么病的新疆罕见病患者也能被关注起来。

很多人会问我，患病对我来意味什么呢?

之前，我认为“除非病情好转，否则障碍将一直存在。”换句话说，我只有“个人”的观点。然而，在了解关于“社会”的观点后，我明白了“通过改变社会，我们可以消除障碍”。

对我而言，与疾病相处所必需的不是激励自己或阅读积极的人生格言。而是要为了营造一个社会环境，让我们不会受到残障的影响。

不管生活有多难，

愿你都能笑出声。