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他们叫我“东方不败”,我一句话都说不出来
发布时间:2023/05/06

今天的故事与一种罕见病有关。


卡尔曼综合征是一种遗传性罕见病,在男性中的发病率约为 1/8000 ,而女性发病率约为男性的 1/5 。由于促性腺激素分泌不足,病人最明显的特征就是第二性征发育不良,同时嗅觉也会有不同程度的减退或缺失。Ta 们的身体永远保持在孩童时的稚嫩模样。


讲述人阿晨就是一名卡尔曼综合征患者。


“不一样”,这是阿晨最大的痛苦。他和大多数正常男人不一样,没有变声和喉结、没有胡须和体毛,他的外生殖器也一直维持在儿童时的形态。


上初中时,当大多数男生陆续走进青春期的时候,他第一次发现了自己的不一样。


性的冲击


初二的时候,有一次上体育课,我和另一个男同学一起逃学去打游戏机。当时路过了一个还没建好的房子,我俩进去小便。


当时他大大咧咧的,小便完以后他就直接问我:“你会打飞机吗?”我说不会,然后他直接对着我开始自慰起来了。


虽然那个男生不高,但是他当时发育得比较好了。那是我第一次见到相当于成年男性的生殖器,我心想,同样的年纪为什么我们两个差别这么大?


当时内心非常震惊,又故作平静,我不想让别人发现这种不同,但是也安慰自己,可能是自己发育得比较晚吧。


高一的时候,当时我们一群同学聚在一个人家里看电影。结果正常的电影看完之后,不知道是谁提议,大家居然看起了黄色影片。那是我第一次看到欧美的“毛片”,赤裸裸的特写,对我的冲击特别大。


当时大家都在讨论各自身体的反应,我只能默不作声,在心里隐隐地担忧:我是不是这辈子都做不了这样的事情了?


雌雄不分


因为我在单亲家庭长大,上中学以后家里只有姐姐和妈妈陪我了,我从来不敢跟任何人透露我内心的秘密。其实姐姐发现了我身体上的异样,但她是女性,没办法问得很直接。好几次旁敲侧击,都被我糊弄过去了。


1999 年我高中毕业,没有选择继续读书,当时决定进入社会,面临着两个选择:一个是学一门手艺,然后就留在当地了;另一种是去长三角、珠三角打工。


我内心非常明确,一定要逃离这里,不然年纪越大,越会被人发现我的秘密,而且一定会被身边的人催婚。我一定要去广东打工。


也正是在进入社会之后,我的“不一样”更加明显了,我的声音非常女性化,甚至被电话那头的亲戚当成姐姐;由于缺乏雄性激素,我没有明显的发际线,头上胎毛也没有褪去,理发师都不知道如何处理我的毛发;与之相对的,是我完全没有成年男性浓密的腿毛。


20 岁的我已经接近于雌雄不分了。


有一次我生病住院,那是一个男女分开的病房。隔壁床大哥的老婆小声问他,你隔壁这个是男孩还是女孩?大哥还说她真傻,这明显是男孩嘛。


但她并不是第一个看走眼的。


另一个是妈妈带着一个小男孩来住院的。出院的时候,她对着小朋友说:“跟姐姐再见!”然后抓着小手挥着,一直在跟“姐姐”再见。


她可能是无意识的,但那个时候我们已经相处了四五天了,我当时都呆了,不知道怎么回应,非常尴尬。


人生必须去做的事 


但即使是身体上没有发育,无法拥有正常的“性”,我对女生还是会有感觉。


在第一份工作的工厂里,我认识了算是初恋的第一个女朋友吧,虽然我们从来没有确认过关系。


当时她的哥哥还有其他老乡跟我一个宿舍,她经常过来这边玩。当时四五个人的衣服她都会帮忙洗,还主动跟我说:“你的衣服也帮你洗了吧。”当时我拒绝了,但是她还是坚持。那个时候就感觉到,她可能对我有意。


有一次难得的放假,当时三个男孩、三个女孩相约着一起逛公园,正好三对,大家都是分开来逛的。当时我很想牵一下她的手,逛了一圈没有鼓起勇气,那就再逛一圈,就这么一圈圈地逛了下来。当时我根本没有考虑会不会有结果,只是那份情感在那里,想去做那件事。


那个时候,我看到一本杂志上有这样一个故事,一个女人遇到了一个没有性行为能力的男人,但她依然选择了跟他在一起。我当时拿着这个故事,旁敲侧击一样地去跟她分享。我问她,假如她是那个女人,会做出同样的选择吗?她说,肯定不会。


“哪怕是很爱都不会吗?”


“应该不会吧,毕竟成家生育小孩,这是人生必须要去做的事情。”


可能她没有意识到我为什么这么问她,所以很诚实地说了她的想法。当时我内心更明确了,这样的故事也只能存在于“故事”里吧。


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 图 / pexels


生米无法煮成熟饭


几个月之后,见我不够主动,迟迟没有进展。她居然主动给我写了一封信,非常直接地对我表白了。


收到信的时候,我很甜蜜,但更多的是苦恼,我明明也很喜欢她,但是却没办法给她一个回应。我必须想一个理由给她回信。


那天晚上,等工友们都睡着以后,我开始给她回信,打了一遍草稿,又抄了一遍,涂涂改改一直到天亮。


我找了一些老套的理由,我说,我们还很年轻,家里条件也不好,这个时候没办法去谈一些儿女情长的事情,等到事业有成之后再考虑这些问题。


我是一边流泪一边写的。


她很传统又很单纯,可能是真的相信了。当时她的父母也极力反对她跟我在一起,因为不想让女儿远嫁到外省。这又让我多了一个拒绝她的理由。


后来我们保持了一段时间的距离,但都在一起上班,也没办法完全不联系。渐渐地,我们又恢复了暧昧的关系。


那段时间,我的工友不常回来宿舍住,于是我有了一个独立的房间。两个人相处的机会也更多了,她偶尔会来我的宿舍,帮我洗洗衣服或者整理一下屋子。


两个人会在床上聊聊天,自然而然地,会拥抱、亲吻,甚至是抚摸。


我能感觉到,她当时内心是很期盼的,想更进一步,把生米煮成熟饭。她甚至说,愿意跟我私奔,过几年带着孩子回家,父母也不可能不认我们的。


但我没办法再继续了。她还是不知道真正的原因是什么,她也没有问过。


后来,我会尽量回避这种亲密的接触,因为进行到那一步一定会很尴尬。


一辈子的孤单


到了那一年春节前,她要回家过年了,那一次她跟我说,过了今年就不再出来打工了,家里建议她留在当地找点事做,找个合适的男人谈婚论嫁也会安定一点。


她几乎是哭着求我的:“只要你愿意让我留下来,我就不回去了,我跟你回你老家去。”“我愿意等你三年,三年之后你还接受这份感情,我们还可以在一起。”


我说:“不用了,女孩子的青春很宝贵的,不要浪费在我身上了,我们确实没办法在一起。”


她走的那天下着雨,我在窗户前看着她离开,一个人在房间里大哭。那是一种被绝望淹没的感觉,“我这辈子就这样了,以后就孤身一人吧”。


越害怕,越躲藏


我一直小心翼翼地隐藏着自己的秘密,上厕所只能一个人去最角落的地方,或者去隔间里。即使是这样,在当时上下没有完全挡住的隔间里,我也不敢把裤子完全脱下来蹲下去,我害怕生殖器暴露出来,被别人看到。


越是被别人异样的眼光看到,越是害怕,我越是想藏起来。


但很多东西是隐藏不住的。


在第一家工厂上班的时候,曾经有工友来到我的工位,莫名其妙地跟我说:“你知道这世界上有几种人吗?一种是男人,一种是女人,还有一种是不男不女的人。”然后他就笑笑走开了。


他没有指名道姓,也没有说穿,就这样羞辱我。


后来我去到另一家公司,一次在吃完饭往宿舍走的路上,一个同事突然跟我说:“你知道那个部门的人给你取了什么外号吗?他们都叫你东方不败。”


我什么也不能说,越辩驳越无力,不想接话,可能岔开或者回避话题是最好的选择吧。


这些歧视无时无刻不在提醒我,我是没办法过正常人的生活的,我也不配拥有正常人的感情。


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图 / pexels


秘密


我从来不敢奢望自己能有一份感情,更不敢想象把我的身体状况告诉别人会是什么后果。直到我遇到了后来的女友。


那时候我换了工作,经济条件好了很多。只是面对感情,我永远无法迈出那一步。


当时在新的公司认识了一个女生,像之前一样的,我们互有好感,保持了一年多的密切交往,一起吃饭,一起出去玩,甚至很多同事看在眼里,都在怂恿我们两个。但我始终无法迈出表白的那一步。


一年多的时间相处下来,我能感觉到这个女生和我的初恋不一样,她可能是能接受我的那个人。


2005 年的秋天,有一天我室友都不在家,我邀请她来我家玩,她犹豫了一下同意了。她也明白这是什么意思吧。


晚上洗漱完了之后,她躺到床上去了,我睡在她旁边。


关灯以后,她背对着我,我能明显感觉到她浑身紧张,甚至紧张到颤抖。我把手搭过她的肩膀,问她怎么了?她突然转过身来抱住我,哭了起来。


她说:“我明明能感觉到你喜欢我,为什么你从来不主动呢?”


这是我第一次被单刀直入地问到这个问题。因为真的很喜欢她,我跟她坦白了:“我有病,可能不能过性生活,也没办法生育。”


活了 25 年,这是我第一次说出这个秘密。那种感觉就像是……让一个正常人脱光了在街上走一样,把自己最不堪、最隐秘、最忌讳的一面,展现给别人看。


她说:“没关系,现在医学这么发达,总是能治好的,即使治不好,我也愿意跟你一起面对,大不了领养一个孩子。”


那天晚上我们终于敞开了心扉,抱在一起痛哭,也就是从那时起,我们确定了关系。


真相大白


交往两年多以后,阿晨和女友的感情已经很稳定了,顺其自然地领了结婚证。


关于性的方面,阿晨说自己的疾病不属于最严重的那一种,依然能够勃起,但无法完成射精,就像是没有水的水枪。两人的性生活勉强能够进行,妻子也从未对他表达过不满,两人是一种得过且过的状态。


另一方面,关于阿晨为什么没有及早地寻医问药呢?这与卡尔曼综合征在国内的研究和发展的情况相关。


尽管卡尔曼综合征在 1944 年就首次被遗传学家提出并报道,但在国内真正得到重视,也是在 2000 年以后的事情了。


阿晨就认识这样一个病友,他小阿晨 2 岁,在上世纪九十年代,这个男孩十四岁左右刚刚进入青春期时,妈妈就已经在带他全国各地寻医问药了。但很多医院没有了解过这种病,医生都让他再等等,说不定过几年就好了;这位妈妈甚至在报纸上看到了一篇报道,讲述国外的一个小男孩有同样的症状,明确写的是卡尔曼综合征,然而即便如此,依然没有被医生认同。


对于阿晨来说也是这样,在他经济独立之后,也尝试过搜索相关资料,但完全没找到准确的信息。在他当时的概念里,或许过了十几岁的青春期年纪,身体已经无法恢复到和其他成年男性一样了。


其实我一直在网络上寻找相关的信息,但总是不贴切的。05 年和老婆确立关系之后,我又去搜索我的症状,但大部分的信息都是关于“短小”、“阳痿”或者“不育”的,我心里很清楚,这和普通的阳痿或者不育是两个概念。


结婚之后,大概过了一年多,有段时间我发现老婆出现了情绪,一直在跟我冷战,这种状态持续了几个星期,我问她到底是怎么回事,她终于把积累的心理压力爆发了出来,说周围的家人、同事都在给她压力,不断地问她的身体状况,为什么结婚这么久还没有孩子?


当时我就下定决心,我一定要去找治疗方法。


但是还是一样啊,没有任何可靠的线索,最后我挂了广州的中山三院,还是男性不孕不育和性功能障碍的科室。


那天我特意请假去了广州,在候诊室排队的时候,看着大屏幕上的名字一个个滚动,那可能是我人生中最煎熬的时候了,我马上要给一个完全不认识的陌生人展示自己的身体,讲述自己的经历,我从来没有过这种体验。


进去之后医生就问我,说有什么问题?我说,那里比较小。接着,我硬着头皮把裤子脱了。


结果他只看了一眼,就说你这个情况不属于我们科室,我叫另一个科室主任过来。


很快另一个医生过来了,看了我的身体后,他只提了一个问题:你有嗅觉吗?我说没有。


接着他说,这个病一时半会是无法确诊的,需要做一个全面的检查。


他拿出一张纸条,在上面写下“卡尔曼综合征”,“你去网上搜一下,大致能了解一些情况。”


当我从医生那里得知,这种病是可以治愈的,而且效果还可以的时候,我简直是欣喜若狂。出医院的路上,我赶紧给老婆打电话,报告了这个喜讯。


未来


活了 29 年,我终于知道自己得了什么病了。而且卡尔曼综合征的治疗并不复杂,价格也不是特别昂贵。我当年的情况用的是最简单的治疗方案,持续地在身体里注射 HCG (人绒毛膜促性腺激素),当时每个月的花费不到 200 元。有的病友用到了其他的药物,加起来每个月花费也只有 500 元左右。


我需要每三天注射一次 HCG 。开始接受治疗之后,身体很快出现了变化。


首先是外生殖器开始变得潮热,颜色加深,尺寸变大,阴毛也开始生长。另外眉毛也变浓了,发际线变得更加清晰了。


最显著的外在变化是声音,喉咙感觉很不舒服,其实是声带在发育了。周围的人问我声音怎么变了,我说是感冒了,其实心里清楚,29 岁的我终于迎来青春期了。


接受治疗三个月后,妻子意外怀孕了,在通过基因检查确认胎儿没有问题之后,我们决定留下这个孩子。



成为一个 “正常”的男人


相较于其他病友来说,我可能是很幸运的。一方面,我虽然看病看得比较晚,但没有走弯路,第一次去医院就确诊了;另外,我的身体状况也没有那么差,在接受治疗两年以后,体内的激素水平已经能够维持在正常范围内,后来我就停药了。


相比之下,有很多病友为了治病找过各种邪门歪道,也被骗过;也有的病友需要终身通过药物维持身体的正常状态。


但对于大多数病友来说,最大的恐惧,不是这个疾病本身,而是无法成为一个“正常”的男人。


当时我在医院接受治疗的时候,另一个外地的病友也是这个情况。治疗结束后,他约我跟他一起去广州逛一逛。出地铁的时候,他跟我说:“你看到了吗,刚刚那个人一直在看我,他察觉到了我的异样,我被这种眼光看过无数次了,我不敢跟他们正视一眼。”


另外一个病友,他加入病友群的时候,已经五十多岁了。在他那个年纪,即使开始治疗,也是没有结果的,他已经错过了治疗的时机了。


他说,他接下来考虑,要用植发的技术,把头发植到嘴巴上,他只是想让自己的嘴唇周围有一点胡须,让别人能够一眼判断出,他确确实实是个男人。


以前我一直觉得,如果我把自己的经历讲出来,让更多的人了解了这种疾病,会把身边隐藏的卡尔曼综合征患者都暴露出来,让他们更受歧视和侮辱,生存处境变得更差。


但接触了这么多病友之后,我的心态不一样了。我希望如果真的有病友或他们的亲友能听到这期节目,能够给他们提供一些帮助,让他们少走点弯路,不要再经受我们经历过的那些痛苦。


或许阿晨的故事更重要的意义在于,他向我们展示了,一个罕见病人,一个“不一样”的人,除了疾病本身的疼痛之外,他和大多数人并无什么区别,一样地向往爱情,一样地热爱生活。不是所有的疾病都能在医学上彻底根治,如果这期节目能帮助你减少对疾病的误解和恐惧,对身边“不一样”的人多一份理解,让他们能更自信地生活,或许也是对于疾病的一种治愈。