从曾经的无忧少年到白塞病患者，我的人生似乎在一夜之间发生了翻天覆地的变化。白塞病，也称为口腔溃疡、生殖器溃疡和眼部炎症综合征，是一种少见但影响深远的炎症性疾病。白塞氏病发病率并不高，多见于地中海沿岸的国家，比如中国、朝鲜、日本等。调查证明各地区的患病率每十万人口大致如下：中国北方110，美国6.6，英国0.6，土耳其北部100-370。由此看来白塞氏病属于罕见病。

我曾历经反复的口腔溃疡，剧痛让我难以入睡；双脚红斑则影响了我的生活质量和心理状态；长满痘痘的背部也影响了我的自信和社交。虽然目前还会处于口腔溃疡阶段，因为有好阵子没有就医。但有关注白塞联盟发布的各种科普文章，填补了我的知识空缺。面对着不期而至的症状，这一切都成了我生命的“新常态”。

但是，每个黑暗的隧道尽头，总有一束希望之光。

白塞病治疗的新尝试 

我听说了药物临床试验，并了解到一项关于白塞病药物Hemay005片的临床试验。通过医生和患者组织（白塞QQ群，白塞微信群）的帮助，我获取了试验信息。尽管了解到临床试验可能伴随一些风险，但我坚信，试验可能会带来最前沿的技术和医药，让自己获益也让其它白塞患者在以后有更多的药物选择。虽然这段旅程可能会充满波折，但我决定去迎接这个挑战。因为只有尝试，才有可能找到新的出路。

在试验之前，我和试验主要研究者和研究助理进行了深入的交流。他们用通俗易懂的话语向我解释临床试验的流程、目的，以及可能的风险和收益。虽然签署知情同意书的那一刻我心中有些紧张，但我明白这是我对未来的承诺，也是我为自己而战。

试验的开始并不是一帆风顺，但我坚定地走了下去。

在入选前，需要多次去医院抽血检查。好在，一切都符合入组条件。在入选后，我按时服药，记录症状，同时与研究人员保持联系。一开始是一周要随访二次，到后面是一个月随访一次。按时服药、记录症状，与研究者保持联系……这一切都成了我生活中不可或缺的一部分。在这个过程中，我结识了一些像我一样的勇士，我们互相鼓励，一起面对每一个挑战。

很庆幸的事，这药物对我管用。原本一个月二次就会复发的口腔溃疡，在服药后，半年才会有一次口腔溃疡，而且是极小的那种，背后的痘痘也有了很大的改善。

来自研究人员的关怀与爱

试验期间，我与研究者建立了密切的关系，分享着我的经验和感受。研究人员和医生给予了我无微不至的关怀。他们不仅是我的治疗者，更是我的支持者。每一次的问候、每一次的鼓励，都像是一缕温暖的阳光，驱散了我内心的困惑和恐惧。非常感谢孙逸仙医院医生们的鼓励、支持，让我很有信心。

在我内心深处，有一种坚定的信念：我不是一个人在战斗。参与临床试验的目的不仅仅是为了自己，更是为了所有与我一样面对白塞病的人们。通过我的努力，或许能够为疾病的治疗进步贡献一份微薄的力量。

患者积极参与加速药物上市

我国的药物临床试验还需要政府、医院、药厂和患者组织等多方面进行完善。信息传递应更加透明，让更多患者了解并参与临床试验，同时需要加强病人权益的保护。也非常希望，有更多人认识和知道白塞病患者的不易，在政策上有更多的支持。

作为患者，我们在临床试验中扮演着重要角色，应当充分积极参与临床试验，并为政府、研究中心和药厂的研发人员提供来自一线患者的想法和建议，帮助他们更好的开发药物，加速上市。

而我所在的患者组织，北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心，是我坚强的后盾。这一由患者和家属自发在2014年成立的公益组织，致力于为白塞氏病群体开展关怀、救助调查研究服务。他们不仅在信息传递上帮助我，更在情感上给予我巨大的支持，也推动了有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。是他们的陪伴，让我在试验的路上始终感到不孤单。感恩，感谢默默在身后付出的您们。

临床试验，虽然充满了艰辛，但在每一次低谷之后，总会有一丝新的希望。这个旅程不仅是关于疾病的战斗，更是关于自我挑战与成长的历程。我深知，只要心怀希望，我们就能在暗夜中找到一盏明灯，照亮前行的路途。

加油！