01命运的初响

 

   “来，我的比较有特点……我想算得上万中无一了。” 他在电话那头说这话时，语气里没有半分怨怼，倒像在说别人的故事。也正因这份“特别”，他成了我第一个深入倾听的采访对象——那些缠在他身上的罕见病症、与命运周旋的日子，像一本摊开的厚书，每一页都藏着常人未曾经历的重量。

 

      只是近来琐事缠身，关于他的文字迟迟没能落笔。我带着几分歉意跟他说，或许要再等些日子才能写出来。电话那头沉默了几秒，随后传来他温和的声音：“不打紧。多年前我就想把这些日子记下来，这一等，已经九年了，也不差这几天。”

 

      九年，足够一块一年两熟的田地，收十几次庄稼、养活着村庄里一辈又一辈的人；足够一个牙牙学语的孩子，长到能读懂课本里的字、能替家里分担些琐事。可他说这话时，平静得像在说“等一场雨停”，仿佛那些病痛的折磨、生活的磋磨，都已被他揉进就医赶路的日常，成了不得不接受，却也能从容应对的“馈赠”。这份淡然，让我拼命想象他说起过往的模样——说起自己怎么病倒、怎么一趟趟跑医院追查病因、怎么看见希望又看着希望碎掉、怎么咬着牙走到“向死而生”这一步，眼里没有麻木，只有把“接受”二字当成心里的定海神针。

 

      作家刘亮程说：“人不是鸡叫醒的。鸡叫不叫是鸡的事情。天亮不亮是天的事情。人心中有自己的早晨，时候到了人会自己醒来。”而命运的开场，从来由不得人选—— 不管你想不想出生，能不能接受，时间一到，便被父母带到这世上。1984 年，他就这么降生在河南一户普通人家，一家六口的日子，不算富足，倒也裹着寻常人家的安乐。

 

      观大部分人的生老病死，就像赴一场写好菜单的宴席，会排好队，逐一出现在人生的不同阶段。先上几碟酸甜的开胃小菜，再端上热气腾腾的主菜，末了总有碗温吞的汤。疾病和死亡在出场之前，至少会让你尝一尝生活的甜头。而没想到，有的人他还没老，他还很年轻，不，他不年轻，他只是一个才降临到这世界14年的生命，按理说，他离年轻都还要“变老”好多年，才能见人都会被说“这个年轻人如何如何”。

 

     1998年秋天，村西头的老槐树开始落叶，疾病就这样穿过河南的山丘，拨开飘飞的枯叶、嗅着校园里青春的气息，不管不顾地找来，终于在校园里找到了他，像山间的蚂蟥，猛地扎进他的骨血，又从尿液里浮起淡红的信，明晃晃地告诉他：“我来了”。

 

      他坐在学校的走廊，头埋进膝盖里，尿里的血在大脑中挥之不去。活这么大，尿过黄的、清的、天热时像砖色的尿，却从没见过带血的。书包里的数学题还没写完，可他已顾不上那些加减乘除，慌慌张张往家跑。

 

      “爸，我尿里有血！” 他一进门就哭。父亲正喝粥，手一抖洒了半碗，扔下碗就抓他胳膊：“病了咱就去查，没事。” 桌上的菜还热着，父亲没吃一口，推起二八大杠自行车，把他抱到后座，蹬得飞快。

 

      乡间路坑洼，车颠得厉害。他攥着父亲的衣角，忽然想：这么颠，能不能把尿里的血颠出去？可越想越慌，手攥得更紧。

 

      到了镇卫生院，屋里飘着消毒水味。医生接过尿杯，杯里还泛着红。老式烧管在酒精炉上烧着，蓝火苗舔着管壁。过了会儿，医生皱眉说：“有棉絮物，尿里有蛋白。”“啥是蛋白？咋治？” 父亲急着问。医生把烧管拿下来，语气平平：“打几天青霉素看看”。

 

      他站在旁边，不知道“蛋白”是啥，只盼着打了针，尿里就没血了，能回学校上课。针管扎进胳膊的第七天，尿色清了。他背着书包回校，以为那不过是青春期一场荒诞的出血，却不知命运早已在他生命里埋下伏笔，像老宅墙角的青苔，只待一场雨就开始蔓延。后来那病总在不经意间造访，有时是课堂上突然压下来的困意，有时是面对之前热爱的体育运动褪下去的劲。

 

      就这样，又坐了几次父亲的二八大杠去卫生所检查，“絮状物”这三个字成为了这个14岁少年挥之不去的阴影，每天一睁眼，生活仿佛也如絮状般无序模糊。反复输了四五次青霉素后依然断不了根，自行车的颠簸、老式烧管闪动的火苗以及叮当作响的玻璃针管默默数着他日渐稀薄的少年时光。

 

02误诊迷途

 

     2003年，就这样断断续续地过去了5个春秋，为什么说是断断续续呢？因为只有那些不曾生“怪病”的少年才能顺畅地度过一年又一年的四季。它又气势汹汹找来了，这次它捂住了他的眼睛、扼住他的喉咙、扔掉他的书包，重重地把休学证明甩到他的桌子上，仿佛欠了高利贷被人用刀抹着脖子催债。可是他又欠了谁的债呢？若不曾欠债，为何要被讨债？他思考着这一切。

 

      这次，那个老卫生所不再留得下这对父子，父亲再次带着他前往邯城寻找真相，医院藏在破旧的巷子深处，生怕被人找到。大夫给开了一些小白片，“把这些药吃完，再这治疗半个月就好了”，果然药效“出奇的好”，没想到症状真的再次消退下去。出院时，再揣着这些小药片回家的路上，他时不时又摸摸药还在不在。“妈，大城市的药真好”，回到家后，他雀跃着和母亲说自己好了。他还能跟着父亲去地里拾麦穗，可停药没几天，浑身的劲就顺着毛孔往外漏，蹲在田埂上直喘气，好似这病是田埂带来的，可是又关田埂什么事。它又来了，这次一次把他的力气抽个干净，差点瘫软在田里。

 

      父子俩人又踏上邯城肾病医院，那年的雪来得早，肾病医院的走廊长得出奇，瓷砖地被来往的鞋磨得发亮，那又旧又亮的瓷砖，像眼前这个青年，他本该发亮的人生，却过早和疾病打了照面，一点一点变旧、变皱，映着他缩成一团的影子。大夫换了好几拨，药方子改了又改。他总在半夜被尿憋醒，摸黑去厕所，看窗外的雪落得无声无息，心想这病怕是跟这雪一样，落到地上就化不开了，本次的治疗没有特别的效果，不过揭开了之前“痊愈”的的假象，激素褪去，病情又如潮水涌来。

 

      就这样在家和医院两头来来往往，时间、疾病穿过他的身体，一晃走到了2003年的冬天，折腾这么多年，全家一致认为或许该去北京看看，同样是冬天，北京的冬天要比河南冷许多，协和医院的挂号处排着长队，队伍像条冻僵的蛇，从天亮盘到天黑，号迟迟挂不上。胡同里的风卷着落叶，父子俩连同落叶也一并被卷进北京中医院，以前总认为自己得的是“怪病”，整个村也就只有他一人得了，到这医院才发现这么多人都得了，自己的那一点“特殊性”荡然无存。这次的检查手段叫肾穿，穿刺针扎进他的后背，他在心里默念，“让这针把它刺穿，让它不得也不敢再找上他”，盯着屋顶的蛛网，他咬紧牙，流着汗，想着要是能赶走这个病再疼也都忍了。活检报告出来那天，阳光斜斜切进诊室，“局灶性肾小球肾病（局灶性肾小球肾病是一组以肾小球局灶性病变为主要特征的肾脏疾病，病变仅累及部分肾小球（局灶性），而不是全部肾小球）”，几个字躺在纸上，单独看每一个字都认识，而连在一起却像一个缠绕的结。

 

      生病得吃药，吃药为治病，这本是最简单的理，像春种秋收般天经地义。他从此揣着药瓶过日子，医生递来降压药，说能减缓肾衰的脚步。“减缓” 两个字从医生嘴里说出，轻得不能再轻，因为这两个字也许他们已经对数不清的人说过。这时，他才开始明白，他的肾就像一口漏水的缸，降压药是能让水流得慢些，可缸终究是漏的。他盯着药盒上的说明，像盯着缸里流的水，不知道这 “减缓”要多缓才能让缸里的水漏得最慢，如果还在校园，数学是他最爱的学科，他一定能计算出精确的数字。

 

     即将二十岁的他，在十九岁这一年就认清了人的生命是倒着走的这个事实，只不过，他的比旁人走得快一点。

 

03生命的传承与阻断

 

      采访是在电话里进行的，我大多时候只做安静的倾听者——听筒那头的他，积压了太多想倾诉的事，我隔着电流，静静听他把后来的日子慢慢讲完。他的声音透过话筒传来，平淡地数着那些反复吃药、频繁跑医院的时光，语气里没有丝毫波澜，直到话锋落在2008年，才轻轻顿了顿：“那年我结婚了，2012年，有了孩子”。

 

      这话像一缕暖光落在我心上，我打心底为他高兴。此前我对他的病知之甚少，潜意识里总觉得这样的病症会困住生育的可能，此刻忽然觉得，是上帝在关上一扇门时，悄悄为他开了另一扇窗。娶妻生子，对寻常人来说或许是水到渠成的人生节点，可对一个从十几岁就攥着药瓶、与疾病苦苦周旋的男人而言，这份安稳无疑是上天格外垂怜的嘉奖。

 

      孩子还小时，他就常握着儿子小小的手，教他认“肾 字，电话里他的声音软了些，他说，他常跟孩子说：“你看这个字，像不像月亮住在身体里？要是月亮‘亏’了，咱们就多补水，把它养得圆圆的。”可每当深夜静下来，房间里只剩钟表的滴答声，他又会对着窗外的夜色发呆，忍不住问自己：“为什么我的月亮，总裹在阴云里？” 愣神半晌才惊觉，除了掌心那些按次排列的药片，自己已经太久没见过“圆满”的模样。十几年来，吃药这件事他从不敢有半分懈怠，肌酐数值始终稳稳停在300以内，那些小小的药片，就这么一寸寸托着他的生命往前走。

 

      就在这人人都忍不住为他鼓掌的人生高光时刻，孩子却渐渐露出了不一样的模样：不怎么说话，总独自盯着一处发呆，连熟悉的呼唤都很少回应。带着满心忐忑去检查，一张“自闭症”的诊断书落在他面前。说这些时，他的声音依旧没什么起伏，只是话筒里传来的呼吸重了些。

 

      人来到这世上，难道真的带着既定的使命，像唐僧西天取经那样，非得闯过九九八十一难才算完？他的苦难像叠积木似的层层累加：先是肾脏里的病灶缠了十几年，后来焦虑、恐惧都钻进胃里，硬生生熬出了胃抽搐的毛病，如今这些沉甸甸的苦，竟又悄悄蔓延至大脑深处，搅得他夜不能寐。“到底是哪里出了问题？” 别人的人生答卷写错了，可用橡皮擦去重写，可他只能攥着笔，一遍遍地在心里追问：“我为什么错了？错在哪儿了？” 他的人生没有“擦除”的余地，更别提重写，如今错上加错，像一支脱了盖的黑笔，把原本就斑驳的卷子，染得一片漆黑。

 

      后来在病友群里聊天，他才偶然得知，当年的肾穿刺报告，原是有電镜和光镜两种结果的 —— 可此前医生只给了他光镜那一份。他知道，或许电镜结果改不了他的病情，却能让他看到“生病”的真相。于是他又揣着病历本，一趟趟跑医院、找医生，重新踏上了寻找“出错”原因的路途。

 

      几经辗转，他终于拿到了那份迟到的电镜报告，上面清晰写着“Alport 综合征（遗传性肾炎）”—— 一种发病率仅十万分之一的罕见病。再回头查家族病史，才发现大哥的化验单上，潜血4个加号，属于携带却不发病的情况；小妹的尿里有蛋白，已经是并发状态；就连父母，也各有一个潜血加号，只是症状轻到不影响日常，才一直没在意。

 

      之后他专程去苏州找魏长空大夫面诊，大夫对着一沓病历看了许久，最终确认了“遗传性肾炎”的诊断，根据他的指标开了降压药，对他说：“要是以后不打算再要孩子，其实不用再做细化检查。” 可他已经有了儿子，心里的石头又悬了起来，想弄清楚 “这错，到底会不会影响孩子”。他咬咬牙，做了进一步的基因检测。结果出来那天，他盯着报告上 “COL4A4 基因突变”“常染色体隐性遗传”的字样，愣了好久，电话里的他，陷入了短暂的沉默后说：“几乎所有的坏事都落到我头上了”。

 

      这种常染色体隐性遗传约占 Alport 综合征的15% 左右，患儿双亲不发病，但均为携带者；患儿同胞中，患病几率 25%，男女患病机会相等；患者子女多不发病但也是携带者”。听到这里，他紧绷的肩膀才轻轻松了些 —— 万幸，患者子女多不发病。虽然儿子把自闭症叠成一只小小的纸船，放进了他的生命之河里，让原本就不平静的日子又添了波澜，但至少，儿子不用再像他一样，从小就攥着药瓶，承受肾脏的折磨。（注：同样携带这种突变基因的两个人结合，孩子患病的几率是25%；但只要一方基因正常，下一代就不会直接发病，存在隔代遗传的风险。）

 

      可即便避开了遗传的坑，自闭症的阴影还笼罩着。刚续上的生命脉络，大概率没法再往下延续。就像老话里说的，绳子总挑细的地方断。2016年，妻子还是提出了离异，签完字那天，他牵着儿子的手走出民政局，身后的门轻轻关上，从此只剩父子俩，茕茕孑立地踏上了满是“怪兽”的人生路。孩子上小学后，他成了学校里最特殊的“陪读家长”，什么工作也做不了，家里的收入也断了来源。聊着聊着，话筒里忽然没了声音，过了几秒，传来似乎泛红的嗓音，很轻，“我总忍不住想，要是哪天我走了，这孩子，该咋办呢？”

 

04向死而生的隐喻

 

     这世间哪个有孩子的父亲不想活下去，哪怕活得像被风刮得歪歪扭扭的枯草，也得铆着劲往土里扎。我总想起父亲刚查出病情时，攥着我的手说“放心不下你们两姐妹。” 他大抵也是这样 —— 肌酐值稳了些日子，药片便成了可有可无的摆设，今儿忘一顿，明儿少一顿，像庄稼人忘了给苗浇水，总觉得土地还能扛一阵子。

 

     可命运从不会因为人的侥幸就手下留情。2017年，那些“漏掉”的药片，终究变成了找上门的惩罚：肌酐数值冲破300的红线，像决了堤的河，任他怎么堵，都挡不住上涨的势头。就像打开了潘多拉的魔盒，里面藏着的苦难，一旦跑出来就再也收不回去。他见多了病友们从平稳滑向恶化的路，却没料到，2019 年自己也站在了透析的门槛前——就像庄稼人看着天旱得裂了缝，知道该挑水浇地，却连水桶都还没备好。

 

      疫情裹着寒意袭来之时，他给自己送上了一份“生死礼”：胳膊上的瘘。这小玩意像个外来客，长在他熟悉了三十多年的身体上，十分生硬。可他知道，这是生命的系带，不习惯也得习惯，就像骆驼在沙漠里驮着水囊，没它就走不完路。偏偏疫情把世界封得严严实实，刚做好的瘘又闭了，别人一次就能受完的罪，他受了两次。上天的目光好像总黏在他身上，把别人躲得过的苦，都攒着往他身上堆。

 

      透析的日子刚开了个头，又一道坎横了过来：血小板一个劲往下掉。透析患者本就容易贫血，这就像老师在卷子上打了叉，还逼着你抄一百遍，可你怎么抄，都写不对那个“对” 字。又是一场寻根究底的奔波，骨穿的针钻进骨头里，抽出来的答案比以往更冷——基因导致的血小板低，一百万人里才挑得出三个。这个递进的事实，在他悲壮的生命进行曲里，如巨石砸进流水般，溅起的哀嚎于空谷中传响——比起 Alport综合征，这病是罕见病里的罕见病。

 

      这意味着什么？意味着透析时得靠药物吊着血，实在不行还得输别人的血，像棵快枯的树，得靠营养液才能撑着；更意味着肾移植这条路，几乎被堵死了——要换肾，就得吃免疫抑制剂，可这药偏却会跟血小板作对，像两个掐架的仇人，你护着一个，另一个就得死。要么保血小板，看着移植的肾烂掉；要么保肾，看着血小板掉光。人生的选择题，从来没给过他“两全”的选项。

 

      久病成医的人，都把自己熬成了与命运对抗的圣斗士。他在药盒与病历本堆里，自学了一肚子病理知识，像在沙漠里找水源似的，他在全网搜遍了案例，指尖终于触到一丝光亮——苏州有家医院曾治好过类似的病。他攥着这根救命的稻草，趁命运之神打盹时，马不停蹄赶到苏州，可医院的人告诉他：“那个大夫，已经不在了。”

 

      这时我想起了艾米莉·迪金森的诗：“我本可以忍受黑暗，如果我不曾见过太阳，然而阳光已使我的荒凉，成为更新的荒凉”。

 

      命运开的玩笑，总这么猝不及防，在人生的迷雾森林里，冷不丁就传来一声讽刺的嘲笑。正常人透析活了四五十年也是有的，他却笑着说：“我有十年就够了，培养孩子一些自理的能力。” 现在他吃着治血小板的药，一盒四千块，只够吃一个月——普通病人的口袋，哪装得下这么金贵的药？贫血就像湿抹布，死死裹着他：别人要么吃罗沙司他，要么打三千到六千单位的促红素，选一样就能稳住，他却得两样一起用，促红素还得加到一万单位，比正常人的量翻了倍，罗沙司他更是要一周用三次，每次得吃一整盒。这种用法，医生早把话说透了：“医学上不允许这么治，对寿命影响太大。” 可他没得选，药盒堆在床头，那些超量的药，是他跟命运讨来的“额外时间”，他只想“能陪孩子多一天是一天”，明知要付出代价，也只能攥着药往下咽。自己目前的治疗方案是同时使用罗沙司他和1万单位的促红素，而正常情况下，一般人使用三千到六千单位的促红素，或者仅使用罗沙司他或促红素其中一种，就能够解决问题。他这种同时使用两种且超量（促红素使用量超正常范围）的做法，在医学上是不被允许的，但却一直在这样使用。医生把话说得明明白白：“这么治，寿命会受到影响”。

 

      人的命有时顽强得像石缝里的草，慢性病磨一辈子也能活着；有时又脆弱得像薄纸，一阵并发症的风就能将其吹破。透析才一年，他的血管就像老化的水管，已经扩了四回，每扩一次就得花一万多。“还好有国家政策兜底，为肾病患者报销了一部分费用，才没让我们在药费面前，失去最后一点活下去的尊严”。电话那头，他沉默片刻后缓缓说道，声音里透着疲惫，“可就算如此，我也快扩不起了。” 他说这话时，语气轻得如同羽毛，仿佛被生活抽去了力气，却又沉甸甸地砸在我的心上。

 

      我握着电话，不知道该说些什么。安慰的话在他的遭遇面前，像纸糊的盾牌。反倒是他，声音里有了点起伏：“要换肾，还得先解决血小板的问题，解决不了就还是白搭。北京的医院也许能治，可那儿的消费太高了。我算过，要是我有李嘉诚的钱，能把移植科、血液科、免疫科、麻醉科的大夫都请过来围着我转，我或许还能活。可我没那钱，调动不了那么多人，只能这么受着”。

 

      我问他：“家里这情况，能办低保吗？” 他笑了笑，笑声里透着无奈：“这事儿哪是说办就办的？我和孩子都够条件，可名下有套房子——那是我以前病情还轻的时候买的，想着能给孩子留个窝。也许等哪天真没钱看病了，把房子卖了，连个住的地方都没了，就能办上低保了吧”。

 

     电话那头忽然传来一阵嘈杂，他说：“我先不和你说了，来活了，我得去忙了。” 我愣了愣，才想起他刚透析完，连口气都没喘匀，就要去为接下来的药费、治疗费、孩子的生活费而奔波了。听筒里剩下的忙音，像他没说完的人生，还在风雨里继续往前赶。