每一个罕见病的患者和家庭，都曾经历过害怕、绝望、孤立无援。面临90%以上的病种无药可医的现状，研发有效的治疗药物成为每个罕见病患者最应当、最迫切的需求。
一个药物的研发，平均要经历数十年的时间，投入数十亿美金的费用。而罕见病药物的研发，因为发病机制不明、患者群体极少、资本市场不看好，导致投入资源稀少，研发难度更大。
药物研发流程
瑞鸥公益基金会于2022年初成立，希望通过撬动社会资源的力量，用公益慈善的模式推动罕见病的科研和转化，最终让每一位罕见病患者有药可医。
我们相信，每个人都可以为这一项难而正确的事业做出积极的贡献和改变。
我们也相信，罕见病患者及其家庭，并不是困在“等待”中的弱势群体，你们可以为推动药物研发贡献重要且积极的作用。手中的画笔和脑中的灵感合在一起，就可以创造出价值，聚沙成塔，集腋成裘，化作资金投入罕见病的科学研究中。
慈善晚宴义卖
2023年2月，瑞鸥在杭州西溪湿地举办了“2023瑞鸥新年慈善晚宴”，由艺术家、社会爱心人士、患者及患者亲友捐赠的11件作品，通过现场慈善拍卖，累计筹集30.5万元。另外还通过项目认捐、慈善义卖等方式进行了慈善筹款。当日共募集善款705万元。
慈善晚宴慈善拍卖
这些善款，支持了瑞鸥正在开展的科学创新联盟、“金石计划”患者社群科研资助项目、瑞鸥青年学者访学资助计划等项目，为罕见病药物研发中最困难的早期科研阶段助力！
2024新年之际，瑞鸥公益基金会将联合蔻德罕见病中心共同举办“2024瑞鸥新年慈善晚宴”，希望借由这种方式持续为罕见病科研筹集更多资金。
现在，我们诚挚地邀请患者和患者家庭，通过作品捐赠，为现场的慈善拍卖贡献力所能及的力量。我们也希望借由更多科学家、企业家、社会慈善家对作品的竞拍，建立彼此更深入的价值认同感。瑞鸥将与大家携手并肩，共同为推动罕见病科研事业而努力！
作品征集
现面向患者及患者家庭、患者组织征集：
患者个人或集体创作的实物作品
个人或组织收藏的名家艺术作品
作品要求
作品材质包括但不限于书法、绘画、雕塑、摄影、陶瓷器、珠宝、具备收藏价值的手工艺品等；
患者创作的作品主题不限，在提交时需附上100字左右的作品阐释。
捐赠流程
1.扫码线上填写作品信息并提交，等待工作人员反馈；
2.工作人员15个工作日内电话反馈作品是否入选；
3.确定选用后，签订捐赠协议和作品授权书；
4.作品投保、邮寄并登记入库；
5.第一阶段作品征集截止时间为2023年8月31日。
扫码下方二维码登记信息
您将获得
捐赠作品如被选用，我们将为捐赠人提供：
瑞鸥定制的新年大礼包；
作品捐赠证书，瑞鸥基金会官网展示并致谢；
部分捐赠人将受邀参加“2024瑞鸥新年慈善晚宴”现场活动（视出行情况）；
部分捐赠人将受邀参加2023年10月15日在上海举办的耶鲁校友会“爱不罕见”慈善音乐会（视出行情况）。
罕见疾病是目前全人类共同面临的最大医学难题，每个生命在持续传承的过程中，都有患病的可能。支持疾病研究，推动疾病攻克，与我们每个人都息息相关。也欢迎想要贡献力量的艺术家、企业家、收藏家、社会爱心人士联系我们，期待与您一起，为人类健康做出贡献！
联系人：耿女士
联系电话：0571-88733973
联系邮箱：
wenhan.geng@hope4rare.org.cn
题图来源：thewigleyfamily
本文转载自瑞鸥公益基金会微信公众平台
