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四年一遇229,可以捐赠一条“广告位”给罕见的他们吗? 罕见病信息网 2024-02-24 18:0
发布时间:2024/02/26

万分号是罕见病的发病率常用的符号,也是日常生活中罕见的象征。我们将国际罕见病日与符号“‱”强关联,同时将“罕见+病”进行扩展为“罕见+ X”,引导大众的关注和参与,同时削弱病友的病耻感。在线下,我们将于杭州、长沙、北京、上海、深圳、广州六个城市的地标型建筑中呈现以各种材质物料演绎的代表罕见病的限定IP——‱,邀请大众拍照分享!



线上部分,我们同步发起#晒出你的万分之一#主题活动,诚邀您的参与!


参与方式——视频号


参与方式:在视频号分享万分之一的风景、冷知识、疾病、动物,也可以巧克力、砂糖橘、咖啡杯等物品摆出创意万分号‱噢!



视频拍摄案例


①你知道吗?其实香蕉是一种草。虽然我们在日常生活中常常把它当作水果来食用,但从植物分类学的角度来看,香蕉属于被子植物门、单子叶植物纲、姜目、芭蕉科、芭蕉属,是一种多年生的草本植物。它的果实并不是我们通常意义上的“水果”,而是植物的种子外面的果肉部分。这个万分之一的冷知识是不是让你感到有些意外呢?#晒出你的万分之一


②在我们身边,有这样一群特殊的孩子,他们被称为‘天使’。但你知道吗?他们背后的故事并不简单。这些小朋友常常展现出频繁的笑声、友善的性格和特殊的步态。但与此同时,他们可能面临智力发展迟缓、沟通障碍等问题。这个1/24000的疾病是天使综合征,主要由15号染色体的基因缺陷导致。对于天使综合征的孩子,我们需要的不仅是医疗支持,更是社会的理解和接纳。让我们共同努力,为这些‘天使’创造一个更加友爱的世界。#晒出你的万分之一


视频要求:视频长度不低于30秒


发布要求:通过视频号手机端或网页端均可发布,发布时活动必须带上:稻草人守护计划


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参与方式——微博



参与方式:在微博分享万分之一的风景、冷知识、疾病、动物,也可以巧克力、砂糖橘、咖啡杯等物品摆出创意万分号‱噢



发布要求:发布时话题必须带上:#晒出你的万分之一 #罕见病守护计划。










参与方式——品牌联名


参与方式:患者组织、媒体、企业等均可参与联名



参与时间:即日起-3月3日


你将会获得

√ 凭截图,可在线下领取一张“生命彩票”或精美小礼品一份;

√ 视频号拍摄及新媒体运营的培训机会;

√ 专属流量支持;

√ 可优先参与蔻德罕见病中心举办的活动;

√ 单条视频&微博点赞超过229可获得荣誉证书及特色礼包一份。


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