如果说人生是一场旅行，那么每个人都有着属于自己的独特旅程，每场旅程中都会有着各种独特的挑战和不期而遇的惊喜。而对于我们原发性免疫缺陷病患者而言，在这场旅途中，我们会比常人多一重精彩的挑战——由于我们的免疫系统并非如常人般康健，我们只有借助周期性使用药物来维持健康和预防感染，才有可能过上正常的生活。

恰值2024年国际原发性免疫缺陷宣传周到来，在蔻德罕见病中心的大力支持下，PID加油宝贝关爱中心精心策划了这场以“感知免疫力 - 原发性免疫缺陷病患者生命之旅”为主题的中国区宣传活动。

本次活动我们将于4月21日在中国药科大学举办。中国药科大学始建于1936年，位于江苏省南京市，是中华人民共和国教育部直属的多科性重点大学，是国家“世界一流学科建设高校”、国家“211工程”和“985工程优势学科创新平台”建设高校。我们非常荣幸能有这个机会以宣传原发性免疫缺陷病公益科普的身份在国际原发性免疫缺陷病宣传周这一重要时刻进入到中国高校与在校师生互动，宣传并介绍PID。

在这充满希望的时代，知识的力量如同那阳光一般至关重要，特别是在医药学的领域里，每一点新的科学火花都可能照亮无数生命的未来。也正是在这样的大背景下，此次在药科大学举行的原发性免疫缺陷宣传活动，不仅是一次精彩的科普活动，更是罕见病与医药学教育与社会健康事业共同发展的一大重要里程碑。

由于PID种类繁多，临床表现复杂，加之公众认知度不足，使得这一群体长期处于医疗关注的边缘。因此，提高公众尤其是未来医药工作者对PID的认知，成为了一个迫切需要解决的社会问题。

荷兰原发性免疫缺陷病患者组织SAS在Vrije Universiteit of Amsterdam（阿姆斯特丹自由大学）为医学生们讲解PID疾病知识并分享患者故事

将原发性免疫缺陷的宣传引入医药校园，意味着从源头培养医药生的职业敏感度和认识深度。这些未来的医生、药剂师、护理人员及医学研究人员，在学业初期就能够了解到PID的基本概念、诊断方法和治疗原则，为将来在临床上遇到相关病例时能够做出快速而准确的判断打下坚实基础。这样的知识普及，不仅增强了医药专业学生的知识储备，也间接提高了整个社会对于PID的认识水平。

泡泡男孩David为了避免感染，一生都生活在这个特殊装置中直至去世

更为重要的是，这样的宣传活动能够激发学生的研究兴趣，促进PID领域的科研进展。随着更多的目光投向这个领域，我们可以期待更多的科研成果诞生，进而推动治疗方法的创新和治疗效果的提高。

2023年国际原发性免疫缺陷病宣传周活动

我们希望通过此次活动，使罕见病科普在与医药学校园教育时产生火花，也能成为医药学生学以致用的一次有力尝试。我们有理由相信，随着类似活动的持续推广和深化，未来医药工作者将更加专业、更具同理心地服务于每一位患者，为构建健康、和谐的社会贡献自己的力量。

在这个活动中，所有在场的朋友们将会观摩到透明球体中原发性免疫缺陷病患者的生存状态以及志愿者模拟的生活场景。这个球体象征着生命的保护罩，而现实生活中药物（人免疫球蛋白）的规律使用则是保护患者唯一的希望。您将能够近距离观察到患者如何依赖药物来维持生存；您将能够感受到他们日常所面对的挑战，以及他们对于药物治疗的渴望和依赖；同时你也可以发现有了药物的保护，罕见病患者们可以像所有人正常人一样学习、工作与生活，一样为社会创造价值。

往年活动精彩图片

活动当天我们还将邀请蔻德罕见病中心创始人黄如方主任；PID中国区域宣传大使、北京协和医学院输血医学系执行主任、中国医学科学院输血研究所副所长刘忠教授；复旦大学附属儿科医院免疫科主任、中国医师协会儿童过敏专委会主任委员，中华医学会免疫学组副组长，中国医师协会风湿免疫专委会副主任委员王晓川教授；中国药科大学领导；中国药科大学现代制药产业学院、常务副院长王欣然；高博医疗集团副总裁、中国药科大学附属上海高博肿瘤医院执行院长冯晨等专家到会。

在这里，PID加油宝贝关爱中心也向广大PID患者们诚挚地发出邀请，希望能有在南京的5名患者或患者家庭参加这次在药科大举办的“感知免疫力 - 原发性免疫缺陷病患者生命之旅”的线下活动。邀请患者们亲自参与到疾病宣传的过程中来，这不仅对患者的对于认识自身疾病有着积极的教育意义，也使得学校师生有机会接触真正的患者，通过现场沟通和交流产生更多互动。有意参加者请在PID加油宝贝关爱中心患者群内报名。联系人：赵亚丽（微信：13567483452），报名截止时间为2024年4月15日。