提到 Max Mara，谁能不爱它的意式优雅与经典质感？但这一次，这个人人追捧的奢侈品牌，让时尚有了更动人的意义。

近日，全球非营利组织 CureDuchenne 在沙迪峡谷高尔夫俱乐部（Shady Canyon Golf Club）举办第二届纽波特比奇女士午宴，同时携手意大利奢侈品牌 Max Mara，在南海岸广场（South Coast Plaza）呈现专属时装秀 —— Max Mara的经典剪裁与精致面料在秀场上流转，尽显意大利设计的永恒魅力，而患者们的真情讲述让现场嘉宾动容，也让公益的温度透过时尚舞台传递开来。活动以时尚展示、患者故事分享、科研进展分享等形式，为杜氏肌营养不良（DMD）治愈研究募集资金，也让更多人看见罕见病患者背后的坚守与对生命的渴望。

这背后，是该组织二十余年的坚定坚守 ——2700 万美元投入、19 个临床试验项目、首个 FDA 获批 DMD 药物的早期支持......作为致力于 DMD 治愈研究的全球领导者，CureDuchenne 正通过持续投入与创新行动，为这种致命遗传病的治疗与治愈，点亮更多 “破局” 可能。

活动旨在提高公众对 DMD 的认知，并为相关项目募集支持，包括近期宣布的、位于奥兰治县 Rady 儿童医院神经肌肉项目旗下的 CureDuchenne 诊所。该诊所由 CureDuchenne 资助，将为南加利福尼亚及其他地区的 DMD 患者提供最先进的多学科诊疗服务，以及最新的诊断与治疗进展。

在主持人布里・考克斯・肯尼迪（Bree Cox Kennedy）的引领下，嘉宾们度过了一个融合时尚、精致餐饮与感人个人故事的午后时光。时装秀由南海岸广场策划并慷慨赞助，此外，得益于麦丝玛拉南海岸广场开设的快闪店，嘉宾们还有机会带走心仪的时尚新品。嘉宾们享用了美食午餐，搭配来自纳帕谷精品酒庄 —— 西蒙家族庄园（Simon Family Estate）的优质葡萄酒，部分嘉宾还品尝到了同产区 The Setting 酒庄的佳酿。

这个优雅的午后远不止是一场美食与时尚体验，更成为倡导行动、传递认知与凝聚希望的重要时刻。13 岁的 DMD 患者狄龙（Dillion）以钢琴小夜曲迎接嘉宾，并以一曲深情的《多么美妙的世界》（What A Wonderful World）拉开活动序幕。来自米申维耶霍（Mission Viejo）的母亲露西・尼尔森（Luci Nilson）分享了抚养 16 岁 DMD 儿子的亲身经历；CureDuchenne 首席科学官迈克尔・凯利（Michael Kelly）博士介绍了其资助的开创性科研进展，以及即将出现的前景光明的治疗方案；28 岁的 DMD 患者霍肯・米勒（Hawken Miller）坦诚讲述了 CureDuchenne 如何帮助他过上更充实的生活，以及推进相关研究、改善诊疗服务对他和所有 DMD 患者的迫切性。

“这场活动完美融合了社区凝聚力、同情心与使命感，”CureDuchenne 创始人兼首席执行官黛布拉・米勒（Debra Miller）表示，“除了当天的优雅氛围，每一次交流与每一笔捐赠都在让我们离改变生活的治疗方案 —— 最终实现治愈 —— 更近一步，为受这种毁灭性疾病影响的家庭带来希望。我们由衷感谢每一位参与者的慷慨解囊与坚定支持。” 她还提到，重返纽波特比奇举办第二届女士午宴意义非凡，这不仅是一个优雅的午后，更是连接社区、提高认知、募集资金以加速治愈研究的契机。