欧洲罕见病组织(EURORDIS)将在新一轮的INNOVCare项目中代表欧洲罕见病群体发声。
INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions)项目一直关注着欧盟成员国中罕见病患者所面临的社会挑战，和医疗、社会及支持服务之间的隔阂问题。
这个新的欧盟资助项目正在发展及测试一项更全面且个体化的社会关怀途径，以强化公共、私人和非政府组织的社会保障服务提供者之间的合作。
新的社会关怀途径加强了医疗服务与罕见病患者及其家庭日常生活中（学校、交通、休闲服务）涉及到的社会支持服务之间的合作，使服务提供者之间信息和专业知识得以更好传递。同时该途径也通过罕见病资源中心和地区案例管理者模式的建立，更好地协调了这些服务，降低了对患者及其家庭医疗信息管理的难度。
INNOVCare首先收集了罕见病患者未被满足的社会需求和部分欧盟成员国中现有社会保障模式的相关资料。这些资料为罕见病患者社会保障的革新提供了支撑和依据。新的模式将在罗马尼亚试运行，有关专家团队会对其带来的社会经济影响和成本效益问题进行评估。同时，这种优化的社会保障模式也有望提高国家相关政府机构的效率。
为此，INNOVCare项目将为罕见病群体的社会需求发声，为欧盟和其成员国对其社会保障系统进行必要的结构性改革提供支持。
这项目源于欧洲罕见疾病专家委员会（EUCERD）名下进行的接合工作。这些工作本来关注于特殊社会服务的定位，并致力于找出将罕见病加入主流社会政策和服务范畴的关键。
欧洲罕见病组织（EURORDIS）的职能：
除了代表罕见病群体和其家庭发声，欧洲罕见病组织（EURORDIS）在INNOVC中的职能主要有：
国内和国际项目交流，以保证罕见病群体和社会保障提供机构相关人员的联系。
收集罕见病患者和家庭未被满足的社会需求和欧盟成员国中现有社会保障模式的相关资料。
为欧洲资源中心网络的建立提供支持，保障成功经验的交流。
罕见病患者面临的社会挑战
罕见病通常缺乏有效的治疗方法，或者根本没有治疗方法。因此，为降低罕见病给病人及其家属日常生活带来的影响，构建综合的罕见病社会关怀方案十分必要。
罕见病人及其家属面临的社会挑战包括，例如，（受疾病影响）必须间断甚至（或）终止工作或学业。罹患罕见病还可能带来涉及家务活动、交通出行、休闲娱乐、自我照顾、经济负担和职场歧视等方面的问题。
原文链接：
http://checkorphan.org/news/new-project-filling-the-gaps-in-social-care-for-rare-diseases
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