8月21日，深圳冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心（以下简称MDbaby关爱中心）主办的2016年深圳MD Baby首届医患会在深圳市南山区社会组织创新苑举行。

参与会议的患者群体

深圳MDbaby关爱中心理事长陈功盛先生介绍其关爱中心的发展历程、核心团队、愿景规划之后，中国罕见病发展中心代表、广州爱之翼互助会会长分别发言，均表示深圳MDbaby关爱中心在短短3个月时间内，完成注册登记并成功举办医患会在全国众多罕见病组织中首屈一指，完美诠释了“深圳速度”，其中付出和努力有目共睹，值得学习。

作为深圳MDbaby关爱中心举办的首次医患会，主办方主要邀请了深圳市儿童医院小儿肌病研究中心韩春锡博士来现场演讲和互动.在会上，韩博士更通俗易懂地介绍了什么是进行性肌营养不良，如何诊断，及分析了当前肌营养不良症的治疗现状和未来。还针对当前门诊、研究实验中遇到的一些常见问题做了全面而详细的解答。

韩春锡博士讲演完毕之后，现场耐心地解答了数十位家长的提问，韩博士还对所有患者及家属提了以下期望：

三要：

1. 要理解什么叫肌营养不良？

2. 要理解医生的治疗理念（不同的阶段不同的理念）；

3. 要积极配合医生的治疗。

不要：

1. 不要悲剧重演（重视家庭和母系亲属的产前诊断）；

2. 不要对治疗的期望值太高；

3. 不要让孩子充当小鼠角色，规划好孩子的人生，让孩子度过美丽的人生。

志愿者合影

目前在我国，进行性肌营养不良的患儿数量日益剧增，现有患儿数量近6-7万人次，但真正认识和了解该疾病的并不多，一个专业、能努力发声机构的成立，已成为患者及家庭的迫切需要。深圳MDbaby关爱中心，便是一个由进行性肌营养不良症患者及家属自发组成建立的专门组织，旨在搭建起门诊以外的医生与患者间的互助平台，通过平台互助交流，提高患者对疾病的认识、掌握正确的疾病应对方法、分享求医经验和康复经验，提高患者生存质量，共同努力避免悲剧的延续。

与此同时，深圳MDbaby关爱中心还积极建立病例档案、补充MD肌病现有数据资料，为开发相关产品，找到疾病治疗方法提供强大数据支持，并通过举办活动等方式呼吁社会与政府的关注MD、关注MD儿童，从而有效推动政府、医疗医药企业重视此类患病数量不断攀升、严重危害身体生命的罕见疾病。

详细会议视频，正在编辑，请关注WWW.MDBABY.ORG网站。

关于MDBABY关爱中心

这是深圳唯一的患者组织的关爱中心，其希望通过努力和呼吁能得到更多社会的认可与支持；渴望得到政府职能部门，社会福利机构，基金会的协助。共同推动我国罕见病的认知与医疗科研。

本文资料来自深圳MDbaby关爱中心