7月28日，曾参演《戏说台湾》的本土剧女星李宇柔（也曾改名陈蔓菲）发文表示，15岁的儿子因病去世。

李宇柔曾在节目上分享自己的艰辛求子路，因患有子宫颈闭锁不全，怀孕过程备受挑战，好不容易顺利产下儿子，却在产后得知他罹患罕见疾病AADCd（芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症）

「儿子不会说话，连坐着都需要用绑带绑住」，当时医生判断牛牛未来会罹患脑性麻痹，甚至可能面临失明、失聪的风险，并预估他的寿命恐仅有2至3年，不过李宇柔为了儿子， 愿意承受任何挑战，也因为母爱让她不肯轻易放弃，频频尝试各种治疗，让牛牛一路坚持到15岁。

芳香族L-氨基酸脱羧酶（AADCd）缺乏症是一种致命的、极为罕见的遗传性疾病，会导致严重的残疾，在出生后头几个月即发病，影响生活的方方面面——身体、精神和行为。AADC缺乏症患儿的痛苦会因癫痫样眼病发作而加剧，这种情况每天都会发生，并持续数小时，导致眼周危象，频繁呕吐，行为问题，睡眠困难，以及危及生命的并发症，如呼吸道感染和胃肠道问题。

PTC Therapeutics曾发布过患儿负担研究报告，结果表明，照料者只要醒着，几乎每一刻都在照料AADC-d患儿，大多数人因此辞职或减少工作时间。AADCd是一种致命的、极为罕见的遗传性疾病，可导致严重残疾及痛苦，需要24小时护理。研究发现，主要照料者平均每天需要花费15小时（平均每周105小时）用于日常护理和情感交流，以及预约就诊等事宜。

研究表明，75%的照料者辞职或大大缩短工作时间，55%的人需要额外的帮助（有薪或无薪），来帮忙照顾患儿。平均每周37小时的无偿帮助（每周8-93小时）通常来自于伴侣。有些家庭则有偿聘请护理人员来提供额外的帮助（平均每周27小时，每周10-35小时）。

2024年11月，美国FDA加速批准基因疗法Kebilidi（eladocagene exuparvovec）用于治疗芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症（AADCd）的儿童和成人患者，无论他们的疾病严重程度为何。这是FDA批准的首个直接注射到大脑的基因疗法。

Kebilidi是一种基于腺相关病毒2（AAV2）载体的基因疗法，旨在通过一次性治疗，将功能正常的DDC基因直接递送到大脑的壳核中，提高AADC酶的水平并恢复多巴胺的生产。该疗法通过立体定向神经外科手术直接施用于大脑壳核。临床试验结果表明，患者在接受该基因治疗后，多巴胺会从头合成，随后逐渐获得运动发育里程碑。

李宇柔受访表示，儿子过去一直控制得不错，最近也没有特别不对劲的地方，她目前和老公及女儿在医院，哭着说，儿子睡觉后就没有起来，现在不急救了，人已经走了，骨灰放在家里。

对于儿子离世，李宇柔悲痛万分，希望儿子在天堂可以走路。