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已为14个家庭带来健康宝宝!罕见病生育关爱项目启动,免费开放申请!
发布时间:2025/08/06

线粒体线粒体病是一组由线粒体DNA或核DNA基因缺陷导致的、进行性加重的、复杂的遗传性代谢疾病,其临床表现多样,可累及全身多个系统,对患者及其家庭造成沉重的身体、心理和经济负担。

 

由于线粒体病特殊的遗传特性,携带致病突变的女性患者存在将疾病传递给子代的高风险,这使得患者家庭在面临疾病本身痛苦的同时,还深陷对后代健康的巨大忧虑,生育决策过程充满压力与挑战,为支持全国线粒体病家庭联盟社群发展,向患者提供生育支持服务事项,为让新生的期盼不再遥远,为了让爱与生命得以健康延续,蔻德罕见病中心联合安徽医科大学第一附属医院(安医大一附院)生殖医学中心,共同发起“线粒体病家庭联盟杜群支持——生育关爱项目”,点亮希望之光!

 

01权威联手,用顶尖科技守护新生

 

本次公益项目将与国内生殖医学领域的顶尖团队——安医大一附院生殖医学中心“一线生机”团队深度合作。

 

安徽医科大学第一附属医院生殖医学中心创立于1998年,2003年10月通过国家卫生部评估,成为安徽省首家卫生部正式准入的生殖医学中心,是全国13家首批开展高通量基因测序植入前胚胎遗传学诊断临床应用试点工作的辅助生殖机构之一,以及能够开展所有人类辅助生殖技术和项目的前16家生殖医学中心之一。

 

中心是国家卫生健康委配子及生殖道异常研究重点实验室、生命资源保存与人工器官教育部工程研究中心、生殖健康与遗传安徽省重点实验室、国家妇产疾病临床研究中心安徽省分中心所在地,2023年,中心年门诊量超过31万人次,完成17471个治疗周期,其中取卵周期数7971,周期中35岁以上高龄女性周期数占比达23%,移植周期数9500。

 

移植周期的临床妊娠率约为60%,患者的累积妊娠率达到80%,周期量持续稳居安徽省首位,全国前列,成功率处于全国一流行列。

 

“一线生机”团队由曹云霞教授带领、以纪冬梅主任医师为组长,是我国最早开展线粒体遗传病阻断研究的团队之一。他们不仅在2018年开设了国内首个线粒体遗传病生育咨询专病门诊,更掌握着世界领先的胚胎植入前线粒体遗传学检测(PGT-MT)技术。

 

他们的实力,是您信心的保障:

 

2022年,团队帮助线粒体DNA 8993 T>G突变携带者妈妈成功助孕中国首例基于PGT-MT技术的健康婴儿诞生,相关案例荣获国家卫健委“全国百佳病案”。

 

 2023年, 团队再次实现突破,帮助线粒体DNA3243A>G突变携带者妈妈诞下首例健康宝宝。

 

2024年,团队在全球首次运用PGT-MT技术,成功帮助Leigh综合征家系线粒体DNA 14459 G>A突变携带者妈妈孕育健康新生命。

 

 

团队目前已帮助来自江西、安徽、山东、湖北、河南、江苏、河北、辽宁等地的线粒体病家庭成功诞生14个健康宝宝,另有6个家庭正在妊娠。

 

02项目详情:您可以获得什么?

 

本次公益项目旨在减轻患者家庭的经济负担,提供核心技术支持,让您能更专注于迎接新生命的到来。

 

1.核心费用全免,价值约5-6万元!

 

“一线生机”团队将为您免费提供在PGT-MT助孕期间所有相关的线粒体DNA突变检测服务,包括:就诊期间的血液、尿液检测珍贵的胚胎、羊水等样本检测孩子出生后,根据家属意愿,可提供长期免费线粒体DNA突变追踪检测服务!

 

2. 专业的全程生育咨询

 

“一线生机”团队将为您提供专业、细致的生育咨询,解答您的所有疑惑。不便于来肥的患者,所有的术前术后检查可以由“一线生机”团队线上指导在当地医院完成。

 

3. 您需要承担的费用

 

患者仅需承担开展PGT-MT助孕中必要的门诊检查、促排卵药品(如不符合赠药条件)与取卵手术等费用,预计约4-5万元/周期。

 

4. “一线生机”团队为所有报名的线粒体病环基因(线粒体DNA)突变患者家庭提供免费的家系突变位点筛查服务。

 

03申请条件:谁可以申请?

 

线粒体病环基因(线粒体DNA)突变患者家庭;年龄18-40岁;

 

已婚,夫妻双方有明确生育意愿;

 

资助范围:线粒体DNA突变检测费(在院不收费直接减免)

 

首批名额:20个,后续将根据执行情况确定。

 

04申请流程:如何加入项目?

 

为了方便您申请,我们简化了流程,由蔻德罕见病中心作为您的第一站。

 

1、扫码填写申请信息《项目资助申请表》在线表格

 

填写完成预申请表后,将会有蔻德罕见病中心的工作人员进行联系。或申请者可主动添加微信沟通,取得申请资料;

 

《申请表》包括下述三大部分,需申请者自行准备:

 

(1)家庭情况、治疗信息及申请缘由;

 

 

(2)身份证明材料、疾病诊断或基因诊断材料复印件。

 

2、正式启动申请&最终审核

 

经蔻德罕见病中心初步审核,由“一线生机”团队筛选,一般审核时间需要7~10个工作日。如通过审核,由“一线生机”团队进行联系对接。

 

3、开展助孕

 

通过最终审核、且具备开展辅助生殖技术助孕指标的家庭,由“一线生机”团队通过PGT-MT技术助孕。

 

05为爱发声,让希望传递

 

每一个新生命的背后,都承载着一个家庭的爱与勇气。我们深知您一路走来的不易,也更希望能用我们的专业与公益之心,为您扫除前路的障碍。

 

如果您或您身边的朋友正被线粒体遗传病困扰,并怀有生育健康宝宝的梦想,请不要犹豫,立即联系我们!

 

这是一个科学与关爱并行的旅程,让我们一起,为爱续航,迎接一个健康、充满希望的未来!

 

【联系我们】

 

项目发起方: 蔻德罕见病中心

联系人: 刘女士

联系电话/微信:15003137703

电子邮箱:yajie.liu@cord.org.cn

医疗合作方: 安徽医科大学第一附属医院生殖医学中心

“一线生机”团队团队网站: https://www.ahmu-mitochondria.com/