7月份,厦门与青岛相继成立罕见病诊治中心。厦门大学附属第一医院罕见病诊疗中心(7月17日)提供“一站式”服务;青岛市儿童罕见病诊治中心(7月26日)则专注解决儿童罕见病难题,旨在让患者就近获得高效诊疗。
7月17日,厦门大学附属第一医院宣布成立罕见病诊疗中心。诊疗中心坐落于门诊B区1楼16、17号诊室,将为罕见病患者提供专业、精准的“一站式”诊疗服务。
张福星院长强调,中心的成立是医院积极响应国家号召、勇担社会责任的关键行动,标志着医院在提升疑难重症诊疗能力和推动医学前沿发展上迈出坚实一步。
彭小松副院长表示,医院将整合最优资源,全力打造“医教研”协同发展的区域罕见病诊疗高地,让前沿诊疗技术惠及更多患者。
厦门大学附属第一医院罕见病诊疗中心的成立,是对国家最新诊疗指南的积极响应和实践。中心将依托多学科联合诊疗(MDT)模式,汇集神经内科、心内科、肾内科、血液科、儿科、检验科、影像科等多个临床医技科室的专家力量,为患者制定个体化诊疗方案。这种方式有助于减少患者在不同科室间的奔波,提高诊断效率和准确性。
7月26日,依托青岛市妇女儿童医院,青岛市儿童罕见病诊治中心宣布成立。
据介绍,青岛市每年新增的儿童罕见病涉及遗传代谢病、神经肌肉病等50余类疾病,目前存在跨学科协作不足、确诊周期长、患者异地就医率高等问题。为进一步提升青岛市儿童疑难罕见病诊疗水平,优化区域医疗资源配置,依托青岛市妇女儿童医院成立青岛市儿童罕见病诊治中心。
青岛市卫生健康委员会副局级领导干部吕富杰表示,根据国家进一步加强儿童罕见病管理的相关要求,青岛市亟需补齐儿童疑难病诊疗短板,降低异地就诊率。青岛市妇女儿童医院借助青岛儿童罕见病诊治中心的成立,应发挥儿童专科优势,夯实高水平医疗队伍,依托青岛市多年来建立起的妇幼健康服务网络,统筹全市资源,确立诊疗规范,打造区域内儿童罕见病诊疗高地,建立起儿童罕见病“筛—诊—康”闭环,让更多的患儿足不出市就能得到及时规范的就诊服务。