硬皮病关爱之家于2016年5月由硬皮病患者自发成立，从事公益性、非盈利性社会工作，旨在为病友提供温馨的患者家园，使病友之间可以信息共享，团结互助、抱团取暖，共抗顽疾。致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，为硬皮病群体开展关怀和救助服务，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗，社会保障相关政策出台。患者交流群现有1156位已确诊病友。

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