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天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心
发布时间:2024/03/03

天线宝贝-线粒体脑肌病关爱中心是2014年由患者家属发起组建的公益组织,目前尚未注册。组织致力于降低线病新生儿出生率、降低线病患者误诊率、提高线病患者生存质量。目前在QQ和微信上为患者及家属搭建互助平台,提供线病相关的确诊、治疗、护理等方面的咨询、心理疏导、医生在线义诊及国内外研究信息共享等方面的帮助。

组织的任务是通过多种形式的宣传,引发社会的关注、争取政策支持;实现患者及家属在心理建设、治疗护理、经济救助等方面的立体化自助;在线病产前筛查、诊断时效、药品研发、治疗方法等方面发挥促进作用;在医疗、保健、护理等方面信息共享、协同合作、推动线病治疗进程。

机构邮箱:316713676@qq.com

机构QQ:316713676