资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
一图读懂 国家医疗保障信息业务编码标准
专家聚焦地中海贫血 冀更多罕见病药物纳入医保
郑州慈善“牵手工程”将帮助180名困难家庭本科新生圆梦大学
又有3个注册申请拟纳入优先审评，含罕见病药物
冰桶挑战5年后：生和死都不是简单事
引入罕见病新药 资助患者减负担
香港首家公立儿童医院开幕启用 揭开香港儿科服务新篇章
吃不饱的“小胖威利”们正逐渐受到重视
渐冻人有望“解冻”
SMA科普动画下篇《魔杖的秘密》
一图读懂：卫生健康系统为医务人员减负措施
关于第一批鼓励仿制药品目录建议清单的公示
五龄童患世界罕见戈谢病 一年需百万元治疗费
儿童用药难，背后暴露的不止是儿科医生荒这一个问题
报告显示：中国重症肌无力女性患者占七成 生存困境成关注点
SMA科普动画上篇《基因小管家的烦恼》
湖南有了“成长天使基金”定点医院 部分肥胖、矮小儿童可获救助
罕见病保障 多从患者角度想一想
济南推出十件医保惠民实事 更多救命救急好药纳入医保
安徽省卫健委：确定首批罕见病诊疗协作网医院
中国孤儿药 更多“鼓励”, 才能更加可及
《脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识》发布
大病最低报销60% 山东济南推出十大医保惠民实事
平价“特药”容易买到吗？
我国重组人凝血因子Ⅷ／IX临床研究技术指导原则发布
这44种疾病可报销门诊费用
“特药”医保报销方便吗？
坚韧不屈，共同直面多彩人生
苏州贫困神经系统疾病患儿可获救助
关注罕见病——渐冻人症
<
...
108
109
110
111
112
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
