资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
9岁男孩患罕见戈谢病，救命药2.3万一针！
湘西兄弟先后患肾上腺脑白质营养不良 哥哥瘫痪弟弟提前移植手术获救
2岁娃患上罕见病 爸爸给他捐髓
“半相合”移植术，让罕见病孩子的生命跑赢了病魔与时间
7月大男婴患罕见病，发病率万分之一，全身无力无法进食
9岁男孩周博瑞渴望进校园
儿子病重父亲筹款15万 用善款还债被告上法庭
临沂：少年患进行性肌营养不良 慈母悉心照顾18年
万分之一！罕见病砸中7月大男婴 武汉专家帮他“开胃”进食
9个月婴儿生病欲赴台治疗 求助济南民警15分钟办结通行证
安徽砀山一位只有嘴和眼能动的“电商CEO”“即使我死了，大家会记得我的坚强”
答应给女童治病却一直拖欠医药费，这沙特王子有点坑？
病友故事｜做坚强的人
成都双胞胎患罕见病早产 小双仅710克随时有生命危险
“救命萝卜”事件有了新进展:患儿已进移植舱,将接受30天治疗
给他一片清晰的世界，他的生命必定五彩斑斓
舍命产子网红”吴梦逝世 生前拒绝必需的用药治疗
“多想和普通孩子一样蹦蹦跳跳”
澄迈5旬女子腹大如“鼓” 原因竟是得了这种罕见病
高中毕业还能长高12厘米 别高兴，那是一种罕见病！
小女孩身上有不知名恶臭 原来得了罕见病
年轻女子莫名乏力、消瘦、腹部肿大 竟是这个原因造成的！
首例肺移植产妇吴梦去世 医生：她拒绝必须的用药致感染
希望我能比我的孩子多活一天！因为爱你，我们怎敢老去
大四女生患上罕见病 10多万元医疗费让母亲愁白了头
“超人妈妈”有一颗伟大的心
“舍命生子”的网红妈妈去世，一句“作死”太轻佻
听力受损致他行为怪异，罪魁祸首是一种罕见疾病，经常耳鸣的此类人群要警惕
基因变异致一英国女子对疼痛无感
3岁女孩因罕见病离世，全球仅20个案例，父母创立慈善机构纪念
<
...
18
19
20
21
22
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
