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活动报名 | LCH天使之家首届医患交流会

亲爱的病友们：朗格罕天使之家首届医患交流会将于2019年8月18日在北京举办，欢迎新老病友积极参与，期待您的到来！

中国红十字基金会9年资助治疗1800余名贫困矮小患儿

基金成立9年来累计资助1800余名贫困家庭矮小患儿进行治疗。

圆梦计划 | 奥特曼守护着的仲夏夜的梦

愿若干年后，你还能回想起这个仲夏的夜晚，有一个小男子汉，在有奥特曼的世界里，睡得很甜很甜。

真实世界证据应用及展望论坛在京召开

在未来，随着移动互联网和人工智能技术的发展，RWE在新药早期准入、患者长期管理等方面将发挥越来越重要的作用。

渐冻人康复护理培训班（第二期）成功举办

通过培训，有效提升了学员对渐冻人康复护理的认识和能力，将进一步推动渐冻人综合治疗与康复护理的科学规范，提高为渐冻人服务的综合水平，让患者和家庭在希望中生活，让患者在尊严和质量中延长生存期。

常见遗传病产前筛查诊断培训在三亚中心医院举行

来自琼南各医疗单位及医联体成员单位检验科负责人、专业技术骨干200余人参加了会议及培训。

湖南省遗传学会罕见病专业委员会成立

同时为促进湖南省罕见病诊疗保障体系发展搭建专业学术平台，促进湖南省各学科有志于进行罕见病相关工作的同仁之间的密切合作，希望为湖南省罕见病诊疗保障体系的发展贡献力量。

首届儿童造血衰竭高峰论坛圆满落幕爱佑助力儿童血液病行业发展建设

共同学习进步，携手解决中国儿童血液病诊断和治疗过程的问题。在社会各界的共同帮助下，为中国血液病患儿健康不断探索努力。

活动报名 | LCH天使之家首届医患交流会【8.18北京】开始报名啦！

关于LCH发病原因、诊治进展、各病症护理、多学科义诊等方面。

国际PID患者联盟（IPOPI）将在英国时间9月26日下午2时召开第三届临床护理网络研讨会

国际PID患者联盟（IPOPI）将在英国时间9月26日下午2时召开第三届临床护理网络研讨会。

2019年山西省第二届杜氏肌营养不良症（DMD）医患交流会圆满结束

山西医科大学第二医院是全国罕见病诊疗协作网的成员单位，我相信，山大二院定能在山西省的神经肌病类罕见病诊疗过程中，发挥出举足轻重的作用。并赢得荣誉！

2019年小胖威利国际研讨会暨小胖威利医患交流会圆满举办！

。感谢他们一直以来对小胖威利关爱中心、小胖患儿及家庭的支持，我们将会把他们的爱心与善意视为最可贵的馈赠和最宝贵的财富。

2019睿优澳“睿动未来·公益行”活动在京圆满启动

实际上，SMA全称指脊髓性肌萎缩症，是一种神经肌肉类疾病，属于常染色体隐性遗传病。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，脊髓性肌萎缩症被收录其中。

欢迎报名第一届罕见骨病多学科诊疗国际论坛会议！

据估计遗传性骨病总出生发病率为1/50001。临床严重程度在不同个体间存在很大差异，从几近正常、中等严重程度到围产期死亡等均有发生。

“‘武’彩童年筑梦未来”夏令营启动

培养儿童科学探索精神，塑造其坚强、乐观、自信的人生态度，鼓励儿童拥抱美好未来。

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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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