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罕见病并不罕见，华南地区运动神经元病和神经肌病联盟在穗成立

据悉，运动神经元病(MND)是一组选择性损害脊髓前角、脑干运动神经元和锥体束的慢性进行性变性疾病，大家最为熟知的著名物理学家霍所患的“渐冻症”（ALS）就属于其中的一种。

“五四”青年节兰州罕见病病友“再聚首”

“这个车车我太喜欢了。”当日，手捧着兰州罕见病义工联盟吕元明会长准备的遥控汽车，来自张掖的6岁患者爱不释手。作为该联盟的发起人和会长，吕元明鼓励大家积极面对疾病与困难，微笑着面对生活。

海南省医学会儿科专业委员会罕见病与遗传代谢病学组第一次会议顺利召开

提升了基层服务能力和医疗服务体系整体效能，为调整优化医疗资源结构布局、更好实施分级诊疗和满足群众健康需求夯实基础。相信在各位专家和同道的积极推动下，海南的医疗服务水平将取得更好的发展。

4·21·DMD医患交流会

曾几何时，因为罕见，不被关注，DMD家长来回奔走于北上广深，身心俱疲。感谢吴士文主任团队的“一城一医计划”，感谢吴丽文教授团队对DMD的关注和帮助，从此我们DMD家庭不再孤单。

北京京都儿童医院学术发展委员会正式成立

2019年4月28日下午，北京京都儿童医院学术发展委员会(以下简称“学术发展委员会”)成立仪式在医院一层VIP大厅举行，到场儿科专家近百名，全国顶级专家云集。

重症肌无力女性患者赋能就业工作坊再聚烟台

参加本次活动的16位学员继 2018年11月12-16日烟台重症肌无力女性患者赋能就业工作坊后，继续在线学习，并通过本次活动得到进一步提升。

轻松筹“帮困送福”全国公益行深入重庆为200名大病职工家庭撑起温暖港湾

　而此次重庆地区的两家落地活动医院，作为重庆地区的重点医院，医疗条件优越，医师团队经验丰富，收纳了大量来自西南地区的大病、罕见病病患。

爱心传递防治出生缺陷”公益行走进黑龙江

来自国内多家医疗卫生机构的专家团队赴肇东市开展社会宣传、义诊咨询、疾病筛查和物资发放等服务。

中国亨廷顿病（HD）协作网专家会议圆满闭幕

在2019年中国亨廷顿病协作网春季会议上，白凡达教授提前一天来到北京，亲自为与会学员进行亨廷顿舞蹈病临床症状评估的培训，让学员从近距离体会到如何在临床上认识亨廷顿病，并发现临床上对亨廷顿病患者容易忽视的问题

2019年全国罕见病组织年会暨能力建设培训会成功召开

来自全国的50多家罕见病组织70多位患者组织负责人齐聚一堂，约三分之二为新组织。

第九届国际原发性免疫缺陷病宣传周 - 中国青岛PID家庭活动日圆满成功！

2019年4月22日至29日是世界第九届国际原发性免疫缺陷病宣传周，此届活动的核心内容是照顾和关爱原发性免疫缺陷病患者，改善全世界患者及其家人的生活质量。

“舒写未来·乐享自由”广州开启血友病疾病宣教活动

与此同时，以“伸出援手——关心的第一步”为主题的世界血友病疾病日广东地区纪念活动也同期举行。

"为爱而走"行动：用行走的力量倡导公益

行走里程超过20万公里，持续为血友病儿童、流动儿童及边远地区少数民族儿童提供教育支持。

选择希望，携手同行 | 2019法布雷病友会成功召开

会议期间，北京301医院、北京东直门医院、北京安贞医院、北京同仁医院还为参会的法布雷病友进行了义诊。

关注原发性免疫缺陷病（PID）让爱不再罕见

北京医学奖励基金会中国儿童免疫与健康联盟携手复旦儿科医院共同启动“PID中国行”项目

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