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患先天性白化病自强少年“戴着”望远镜上课

很多个晚上，在立山北出口地区一户三口之家里都能传出优美的萨克斯乐曲。一个白头发、白眉毛、白皮肤的少年，静静地站在客厅里，伴随着手指的起落，吹奏着一支支的曲子，一首首熟悉动人的旋律从其指尖、唇间流出，仿佛让这个夜晚也陶醉了……

“钢铁侠计划”阶段性报告（2013年6月-9月底）

2013年6月至9月底，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起的医疗康复项目“钢铁侠计划”，在实施过程中，共资助手术和药物治疗成骨不全症患者85人次，累计救助金额为¥ 587,730.00元；康复整体性干预评估人次为39人次，发放轮椅10台、助行器16台、矫形背心等辅具4副，救助金额折合人民币约为¥ 32,712.00元。

袖珍人也渴望成为“高大党”

2013年10月4日，国庆长假的第四天，阳光微弱，袖珍人之家的工作人员与袖珍小伙伴们相约在天坛公园，拍摄一组主题为“秋意浓”的聚会照片。今年的秋天相较往年，似乎来得更早却又走得更晚一些，虽然已是寒露时节，然而当袖珍小伙伴们陆陆续续聚齐于天坛公园内时，天坛公园内的树木、草丛仍然绿意盎然，丝毫不见浓浓秋色。

2013白化病患者生活援助第三批名单公示

月亮孩子之家经过反复讨论及评估，审核并通过了中央财政支持社会组织参与社会服务项目-2013白化病患者医疗及生活救助项目中的第二批（月亮孩子之家2013年度总第三批）共18名生活援助对象，这些白化病患者将得到2013年度该项目期内（2013年元月至12月）每个月300元的生活援助金，用于改善他们的生存环境，提升他们的生活、学习条件。

2013白化病儿童偏光镜配发第二批名单公示

月亮孩子之家经过对申请材料的审批，审核并通过了上海联劝基金会-一个鸡蛋的暴走项目-月亮孩子的阳光行动项目中的第二批共126名儿童偏光镜配发对象，这些受助白化病儿童将根据其申请时填写的年龄及性别等信息，得到适合其年龄和性别的儿童偏光镜壹付，以在户外保护其眼睛免受紫外线的伤害，改善其视觉功能，提高其生活、学习品质。

欢迎大家前来参与第二届中国慈展会

月亮孩子之家有幸成为第二届中国慈展会的参展机构之一，2013年9月21日至23日，将在深圳会展中心B094号展位进行展出，欢迎深圳及附近的患者及其家属前来参观，也希望大家都能够发动更多身边的朋友前来参与此次中国公益慈善行业的盛会。

(图文)月亮孩子之家召开年度第二次重要工作会议

2013年9月15日下午14时30分至18时，月亮孩子之家的工作伙伴及核心志愿者，召开重要工作会议，大家分别汇报了阶段性工作进展，机构总干事关禄作了本年度第三季度工作总结，并部署了第四季度工作计划和内容，主要针对月亮孩子之家2013年度正在执行的“中央财政支持社会组织参与社会服务项目”、“联劝基金会——一个鸡蛋的暴走项目”、“壹基金海洋天堂计划项目”……

2013第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式在京成功举办

瓷娃娃罕见病关爱中心于8月3日上午成功举办“2013第三届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式。全场有全国300多名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加，民政部、中残联、北京市民政局等有关领导、专家代表出席了本次开幕式，企业、明星、各界人士共500余人参与到这场瓷娃娃两年一届的盛会中。

第三届瓷娃娃全国病人大会 -- 成骨不全症医学专业研讨会

8月3日，来自意大利、美国和国内的近二十位关注成骨不全症基因、诊断、治疗和康复等专家学者齐聚第三届瓷娃娃病人大会，召开成骨不全症医学专业研讨会，以不同专业视角交流该疾病国内外最新研究成果与诊疗实践。研讨会由瓷娃娃罕见病关爱中心项目主管邢焕萍主持，国内外专家在热烈而融洽的气氛中展开交流与研讨。

第三届瓷娃娃全国病人大会 -- 真人图书馆

8月3日瓷娃娃全国病人大会第一天的晚上，参会的病友和家属们迎来一个特殊的内容：读“书”。但这“书”不是白纸黑字印刷的书本，而是一位位罕见病病友，他们将亲口讲述自己罕见而又精彩的人生故事。会场内读者和阅读的“书”围桌而坐，桌上摆着纸条、彩笔和“书”们精心准备的资料，空中回荡着柔和的音乐，一个个故事在慢慢展开。本次真人图书馆分青少年组、成人组、家长组同时进行。

2013壹基金海洋天堂计划罕见病网络能力建设成功举办

2013年6月20日、21日，壹基金海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目能力建设培训会在天津召开。壹基金、枢纽机构瓷娃娃、八家执行机构等共十九位人员参加了会议。与会人员均表示希望能够借助参与并执行此项目，提高组织的项目管理和执行能力，提高从业人员的倡导能力和综合管理水平。

和瓷娃娃一起征集“万人拥抱”－拥抱天使召集令

6月23日起，北京瓷娃娃罕见病关爱中心将通过网络联合发起倡议，在病友大会（8月2日）之前征集一万名“拥抱天使”。拥抱天使将与瓷娃娃病友们一起，在第三届瓷娃娃全国病人大会8月3日之前向社会征集尽量多的拥抱。

医疗救助项目阶段性报告（2013年1月-5月底）

瓷娃娃医疗救助项目是由瓷娃娃罕见病关爱中心自2009年发起，主要针对贫困家庭中严重成骨不全症、急需医疗援助的患者展开救助，目的是减少成骨不全症患者身体上的痛苦，恢复正常的学习、工作生活可能性。截止2012年底，医疗救助项目受益群体已近300人。

第二届全国罕见病儿童征文大赛通知

为了更好地宣传罕见病知识，展现罕见病儿童的聪明才智，促进社会公众对罕见病儿童的了解和关怀，帮助他们融入社会生活，天津血友病联谊会在壹基金海洋天堂计划——罕见病儿童关怀救助项目的支持下，在2013年将继续举办“世界有我更精彩”全国罕见病儿童有奖征文活动,并面向全国的罕见病儿童征稿，欢迎大家踊跃报名参赛。

“绘本画家寂地手稿爱心拍卖”第二季筹得善款30945元

经过大家共同的努力，“绘本画家寂地手稿爱心拍卖”第二季已经圆满结束，本次拍卖活动共拍卖100幅寂地手稿作品，拍卖总价为32170元，其中拍卖画作的快递费用是1225元，所以最后的善款为30945元。

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