罕见病信息网

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2025/01

让罕见病患者少走弯路！三明市第一医院组建罕见病诊疗多学科团队

行业资讯

2024年12月21日，三明市罕见病质控中心召开罕见病质控学习班，邀请北京和本地的多学科专家授课，全市共100多位各学科的医师参加了培训，对罕见病的早期识别及规范化管理展开深入的探讨。
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2024/12

两个医院新增罕见病门诊

行业资讯

罕见病面临着患者人数少、临床认知不足的难点，患者往往面临误诊、漏诊的难点。同时，罕见病往往是累积多系统的疾病，患者需要频繁往返不同科室做针对性治疗。
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2024/11

又一罕见病门诊开诊！

行业资讯

11月19日，泉州市妇幼保健儿童医院微信公众号发布消息，医院已经开设罕见病门诊，该罕见病门诊针对生长迟缓、发育落后、面容及骨骼异常、难治性癫痫、或癫痫合并其他系统异常、肢体活动障碍、先天性畸形等可疑遗传缺陷或代谢异常的患儿，开展相关咨询、诊断和治疗。
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2024/11

最新！2023罕见病综合及声誉排名医院名单

行业资讯

11月16日，由全国近6000名国内知名专家参与评选的复旦版《2023年度中国医院综合排行榜》和《2023年度中国医院专科声誉排行榜》在上海发布。
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2024/11

泉州市妇幼保健院儿童医院罕见病门诊开诊了

行业资讯

泉州市妇幼保健院儿童医院罕见病门诊开诊了
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2024/11

助力罕见病治疗，陆军军医大学西南医院成立罕见病中心

行业资讯

11月16日，陆军军医大学西南医院罕见病中心在渝揭牌。医院领导、罕见病多学科诊疗团队（MDT）全体专家，以及部分科室代表出席揭牌仪式。
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2024/10

贵州省医学会罕见病分会成立选举大会在贵阳举行

行业资讯

10月26日，由贵州省医学会主办，贵州省医学会罕见病分会、贵州医科大学附属医院承办，中华医学会罕见病分会协办的“贵州省医学会罕见病分会成立大会”在贵阳市成功召开。　　
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2024/10

四川首个罕见病医学科挂牌开科

行业资讯

10月9日，今日，四川首个罕见病医学科在该院正式挂牌开科，这是继北京协和医院后，全国第二个单独开设的罕见病医学科。
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2024/10

中国异染性脑白质营养不良携带者筛查临床实践指南

报告/指南

异染性脑白质营养不良（metachromatic leukodystrophy，MLD）是一种罕见的由芳基硫酸酯酶A（ARSA）和前列腺特异性酸性磷酸酶（PSAP）基因突变导致的遗传性白质脑病。
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2024/10

两院罕见病门诊开诊

行业资讯

两院罕见病门诊开诊
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2024/10

多地开设疑难罕见病门诊及医学遗传科

行业资讯

据人民日报健康客户端不完全统计，10月以来，湖北省十堰市人民医院、江苏省南通大学附属医院等多家医院开设疑难罕见病门诊。
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2024/09

北京协和医院启动RDH12相关视网膜病变基因治疗临床研究

行业资讯

2024年9月20日，由北京协和医院眼科睢瑞芳教授团队主导研发的PUMCH-E101注射液临床研究启动
20

2024/09

开业6个月，这一全市首个专属诊疗机构探索罕见病“共享医疗”新模式！

行业资讯

今年3月份，北京市首家罕见病专业诊疗机构——北京罕萌诊所在北京天竺综合保税区揭牌开业。

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