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中国孤儿药 更多“鼓励”, 才能更加可及
《脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识》发布
大病最低报销60% 山东济南推出十大医保惠民实事
平价“特药”容易买到吗？
我国重组人凝血因子Ⅷ／IX临床研究技术指导原则发布
这44种疾病可报销门诊费用
“特药”医保报销方便吗？
坚韧不屈，共同直面多彩人生
苏州贫困神经系统疾病患儿可获救助
关注罕见病——渐冻人症
重磅 | 人类遗传资源管理条例
关于人用基因治疗制品总论草案的公示
司法部、科技部负责人就《中华人民共和国人类遗传资源管理条例》答记者问
关于印发《合肥市特殊病门诊管理 暂行办法》的通知
长三角三省一市率先探索建立跨地区的罕见病诊断中心
中国医师协会：多学科参与 完善渐冻人救助体系
又是罕见病+高药价 现实版“买家俱乐部”在英国上线
国家医保局等四部门发布《关于印发按疾病诊断相关分组付费国家试点城市名单的通知》
一图读懂：深化医药卫生体制改革2019年重点工作任务
儿童药研发驶入快车道
警惕最常见的青壮年致残性疾病
北大第一医院儿科主任姜玉武：罕见病诊疗需多学科协作
安徽一医院利用医疗影像云系统平台诊断出首例罕见疾病
解放军总医院海南医院成立琼南首家罕见病联盟
一图读懂 | SMA的诊断与管理
关于印发深化医药卫生体制改革2019年重点工作任务的通知
免费救治20名贫困骨疾患儿 娄底脱贫攻坚注入“向阳力量”
Nature封面：人类微生物组计划二期成果发布
厦门儿童医院打造儿童区域医疗中心 服务患儿众多
干细胞疗法对渐冻症表现出很好的效果
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