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2岁女童膝盖长“大米”，一查竟是罕见病，时间久了会致残

病友故事

2020/08/29

据医生介绍，米粒体滑囊炎是幼年特发性关节炎/类风湿关节炎的一种表现，属于罕见的炎症性疾病。它的发生率在千分之四到十万分之七之间，国内很少有报道。
安徽一3岁男童患罕见病只剩10公斤，医生：这种病我们也没见过

病友故事

2020/08/29

在医院住了2个星期，病情仍然没有得到控制，直到快出院的前两天才确诊为“先天性再生障碍性贫血（GATAi基因突变）”。“再障是血液病里比较常见的一种，但是伴有GATAi基因突变却比较罕见，国内没查到相关报道，国外极少，疑似国内第一例。
河南南阳姐弟同患罕见病 5岁姐姐放弃治疗忍痛做出生命选择题

病友故事

2020/08/28

医生告诉郝邓夫妇，如果孩子不进行骨髓移植的话，很难活过18岁。
《幸福来敲门》父母为爱坚守，只为给罕见病女儿一个安稳的怀抱

病友故事

2020/08/27

女儿患的是罕见病——粘脂质贮积症，因为身体里缺乏磷酸转移酶，不能正常排出身体毒素。
角膜溃烂，原来是得了这种罕见病！

病友故事

2020/08/25

近日，治疗此病的欧适维®继在欧盟、美国获批后，又在中国获得批准，给患者带来希望。
不枉此生！“00后”渐冻症男孩去世前，求父母做了这件事……

病友故事

2020/08/23

强忍丧子之痛，他的父亲徐朋和母亲林春桂在器官捐献知情同意书上签了字，遵从孩子生前的愿望，捐出儿子的肝脏、双肾和一对眼角膜。
12岁女孩乳房大得夸张，一查竟是罕见病，手术做了7小时

病友故事

2020/08/23

她和别的女孩有些不同，随着时间的推移，这样的情况也越来越严重。
7岁患病女童艰难求医不忘上学梦

病友故事

2020/08/21

因为患有罕见的 " 脊髓性肌肉萎缩症 "（简称：SMA）， 7 岁女孩陈士萱无法和同龄孩子一样站立、行走，只能由父母一刻不离在身边照管，大多数时间只能坐在垫子上玩耍、画画、写字。
近两年来癫痫频繁发作小伙患罕见病病名就有24个字

病友故事

2020/08/19

小林告诉福建省级机关医院神经内科季晓林主任医师，12年前他第一次癫痫发作，去医院开了药，吃了以后好长一段时间没有发作。直到2年前，包括这次又陆续发作了5次，每次都是在他比较疲劳的时候发作。
长沙4岁男童患上罕见病，辗转6家医院未确诊国内仅报道3例

病友故事

2020/08/16

近日，小强到湖南省儿童医院皮肤科就诊，门诊医生当即就考虑小强可能是某个复杂的罕见病，随后收住院，诊断为“CLOVES综合征”。
都市现场综合湖北经视频道

病友故事

2020/08/16

少年名叫徐汉，2004年8月份出生，从小走路容易摔跤，起先家里人也没太在意，徐汉六岁那年，父母带他到医院检查，医生诊断他得了一种罕见的遗传性骨骼肌变性疾病。
高考662分的“庞贝病男孩”：坚强与爱给我力量

病友故事

2020/08/16

眼前这个身形消瘦、脊柱侧弯的男孩，正拄着桌子，给同村的4个孩子补习生物课。窗外是片绿油油的苞米地。

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