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罕见病患者的求生“三部曲”

病友故事

2020/06/15

在中国，和王昊一样被确诊为法布雷病这种罕见病的患者有超过300人，并且多数患有法布雷病的家庭中，都至少有2名法布雷病患者。王昊和他的母亲，就是这样的情况。
我想上学！泪目！合肥一6岁女童患罕见病...

病友故事

2020/06/09

由于患有罕见的“脊髓性肌肉萎缩症”（简称：SMA），6岁女孩陈士萱无法和同龄孩子一样站立、行走，只能由父母一刻不离在身边照管，大多数时间只能坐在垫子上玩耍、画画、写字。
祖孙三代遇同一怪病：莫名昏厥

病友故事

2020/06/09

诊断小唐患有先天性长QT间期综合征(一种罕见心脏病)等症状。
一岁大眼男童患罕见病，只有眼珠能动，天价救命药70万元一针

病友故事

2020/06/08

渐冻症就如同一支点燃的蜡烛芯，它不断熔化患者的神经，使他们的躯体变成一堆蜡，到最后只能通过插在喉部的一根管子呼吸，清醒的神智却被禁锢。
三岁孩子发育成“硬“骨头，竟是被罕见病缠身！

病友故事

2020/06/01

当孩子有面容粗糙、发育迟缓、关节粗大、头大、鸡胸、肝脾肿大、心脏异常甚至智力减退等症状，那么家长们一定要警惕了，这有可能就是粘多糖病的症状。
长沙30岁男子患罕见病，一上厕所就莫名晕倒，医生：建议蹲便

病友故事

2020/05/21

在长沙的赵先生就患上了一种名叫“尿晕症”的罕见疾病，只有一上厕所就会莫名晕倒，这到底是咋回事？
双手不停颤抖，双腿不能直立行走，整个人只能歪歪斜斜地靠坐在轮椅上……这种与帕金森有相似症状的病正是一

病友故事

2020/05/21

专家们透露，集针灸、中药和康复锻炼为一体的“多系统萎缩”对症治疗方案取得新进展，有望改变这种罕见病的病人人生。
25岁小伙2年突然长高15厘米！专家提醒：青春期要警惕这些

病友故事

2020/05/21

经检查，医生初步诊断为“生长发育迟缓”，检查骨龄片时，发现其骨骺线仍未闭合，身体只有“13岁”，第二性征发育迟缓，最后确诊特发性低促性激素性性腺功能减退症（IHH）。
永州这位少年患罕见病，全身皮肤被痂皮覆盖如同盔甲

病友故事

2020/05/20

患有多种羧化酶缺乏症，全身多处皮肤被一层厚厚的黑色痂皮覆盖
宝妈产后三个月时常觉得累，凶险高血压揪出罕见病

病友故事

2020/05/20

同时存在高血压、低血钾、碱血症，“满月脸，水牛背”等症状，医生怀疑刘女士患上了醛固酮增多症或皮质醇增多症。
湖北3岁男孩患罕见病，全国只有3000余例，母亲求离婚遭拒绝

病友故事

2020/05/19

因为患有粘多糖贮积症，相貌渐渐变丑形似“外星人”的他，有一个好听却令人心碎的称号“粘宝宝”。
这份广东脐血疫情期间千里逆行，救下6岁罕见病患儿

病友故事

2020/05/19

这是广东省脐带血造血干细胞库首例脐血治疗舒戴二氏综合症的临床应用案例，同时这也是疫情发生以来，广东省脐带血造血干细胞库的第26例跨省临床应用。

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