随着科技的发展，脐血干细胞移植，能够有效治疗此类免疫系统相关罕见病，如果能够平稳度过移植期，患者能够被治愈。但是30万的移植费用是摆在大多数患者面前的一道难题，正是看到了诊治难，治疗贵的问题，经过长期的论证，脐血干细胞移植治疗罕见病纳入上海市医保被提上了日程。

每年2月的最后一天，对于生活在台湾的陈莉茵来说是一年当中最特殊的日子之一。这一天，是欧洲罕见病组织(EURODIS)的“国际罕见病日”，这个属于世界上极少数人群的节日自2008年发起至今正好走入第11年。2008年，EURODIS发起第一届国际罕见病日，特别将时间点选择在每四年才出现一次的日子，寓意罕见。

26日当天,高国良、高国庆两兄弟将自己的绘画作品送到了山东省立医院小儿骨外科，对于医护人员的帮助表示感谢。

上周六，温州人林晓静组织了一次义诊。在省儿保滨江院区门诊五楼的一角，专门为小胖威利综合征患者进行咨询，儿保内分泌科主任医师邹朝春与泌尿外科、神经内科及心理和儿童保健科等6个科室的医生都参加了。

今年是第十二个国际罕见病日，罕见病发病率极低、大多具有遗传性的疾病， “渐冻人”“玻璃人”“月亮的孩子”“不食人间烟火的孩子”等等，对罕见病患者来说，虽然大家做了很多努力，但是现实中的困难依然存在。记者采访专家，调查发现，现在罕见病用药药价高药物少。

上周六，浙江大学医学院附属儿童医院滨江院区举行了“小胖威利”（正式医学名为普拉德-威利综合征，俗称“小胖威利”）患儿义诊活动。

每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的罕见病日主题为“连接健康和社会关怀”。日前，在七色堇罕见病联盟与上海罕见病诊治中心开展的“国际罕见病日”病友专家恳谈会上，康乐的病情引起大家关注。

这一天，程海英已经盼了16年。

这一切没有及时引起大人们的注意，像很多戈谢病患者的家属一样，在确诊前他们都以为那只是肥胖的表现。直到梁智超7岁那年的一个周末，他被姨妈接到家里玩，姨妈在给他洗澡时摸到他的肚子里有硬块，于是赶紧将他带到重庆市儿童医院。

在今年“国际罕见病”即将到来之际，2月23日，浙江大学医学院附属儿童医院滨江院区为“小胖威利”患儿举行了义诊。

视神经脊髓炎是一种罕见的神经系统自身免疫炎症疾病，患病率为0.5-10/100,000，存在种族、地域及性别差异。女性发病率可高达男性发病率的10倍，而儿童和老年病例报道较少。10岁的小灿得这种病非常罕见。

那一刻，他们目光流转，碰撞出不可思议的火花，一幅动人心魄的爱情画卷，徐徐展开……