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患消化系统罕见病 1月婴儿反复吐奶感染肺炎
杜氏肌营养不良症罕见突变靶向疗法获批
2岁幼儿罹患罕见病，姐弟造血干细胞移植填补山东省内空白
浙大儿院SMA全程关爱项目，等你来参加！
爱不罕见——童南伟教授畅谈中国肢端肥大症诊疗现状，期盼提升罕见病药物保障水平
广州渐冻症人“飞叔”的五十大寿
第二届儿童罕见病与转化医学论坛学术会议的通知
突然咯血 48岁女子住进ICU 连续4天每天换血2000ml
first-in-class”创新疗法获FDA优先审评资格，治疗罕见溶酶体贮积疾病
治疗小儿生长激素缺乏症，Ascendis Pharma A/S向欧洲药品管理局提交TransCon
EMA授予SLS-005治疗黏多糖贮积症3型孤儿药资格认定
如何远离肌萎缩？ 专家呼吁：筛查！
医生妙手去病 陕西首例痉挛性斜颈改良术获得成功
2020第九届罕见病高峰论坛在成都举行
FDA授予基因疗法治疗CLN7型Batten病孤儿药资格认定
英国11岁女孩患“百万分之一”几率的罕见病，胸部以下全瘫痪
罕见病导致患者呼吸衰竭，医生“洗肺”治好了
科技助力深化服务，支付创新提升保障 | 会场一
患者组织在行动：患者为中心疗法开发、直面疫情与参与临床研究探索与思考 | 会场二
多地罕见病诊疗实践与经验参与，个体化医疗引领新时代 | 会场三
宜春市人民医院成为“全国罕见病诊疗协作网神经系统疾病省级成员单位”（图）
患消化系统罕见病 1月婴儿反复吐奶感染肺炎
如何让罕见病的生死抉择不再重演？普及出生缺陷筛查
罕见病医疗保障与境外孤儿药准入 | 会场一
法布雷症临床研究及诊疗研讨会 | 会场二
罕见病临床服务体系建设—四川大学华西医院专场 | 会场三
罕见病既需要多方共助，也需要医保托底
Danon病1期临床试验高剂量组首位患者给药
多学科专家云集上海，聚焦罕见病保障体系
武田中国首届罕见病患者交流峰会成功召开
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