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5天3次“换血”，53岁女子以为自己感冒，不料竟是凶险罕见病
Dravet综合征小鼠模型临床前数据公布
全议程来了！倒计时两天！ | 第九届中国罕见病高峰论坛
医保兜底 让庞贝病等罕见病患者抓住希望
全球首例进行性肌肉骨化症III期临床试验结果
中年男子头晕花8万做开颅手术病情无好转 竟因这种罕见病作祟
三大卫星会最新日程发布！ | 第九届中国罕见病高峰论坛
法布雷症临床研究及诊疗研讨会
FDA授予Tolinapant治疗T细胞淋巴瘤孤儿药资格认定
2020年首届中国发作性睡病专家研讨会 | 会议
基因治疗研究新进展 | 第九届中国罕见病高峰论坛
法布雷症临床研究及诊疗研讨会 | 第九届中国罕见病高峰论坛
台北荣民总医院专场：罕见病诊疗实践与经验 | 第九届中国罕见病高峰论坛
罕见病医疗保障探索：罕见病诊疗实践与经验
愿每个梦想都能被温柔以待
罕见病患者生育之困：夫妻双方携带相同致病变异基因，生育后代有四分之一概率为患儿
广东六市推惠民保 几十元“特惠版”百万医疗险值得上车吗？
轮椅之上，真正“乘风破浪”的人
一起来聆听罕见病SMA患者的“小小梦想”
建立“1+4”多方支付机制 完善罕见病医疗保障体系
两年多未能进食的罕见病女孩转院 为筹钱二次手术，父母轮流露宿照顾
及时诊断，烟台山医院有效治疗发病率不到1/100000的罕见病
湖北日报：医生明鉴罕见脑炎，及时拯救15岁少年生命
第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单的通知
罕见病天价药为何难进医保？
巴彦淖尔市将30种特殊用药纳入门诊统筹报销范围
武田Entyvio(安吉优)皮下制剂美国项目更新，静脉制剂在中国上市!
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诺和诺德Sogroya获美国FDA批准：首个每周皮下注射一次的生长激素！
全身枫糖味，宝宝得了罕见病，肝移植手术重获新生
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