资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
2岁患儿病情恶化，幸好有了这份脐带血！
疑难罕见病精准化诊疗中心枣庄分中心落户枣庄市立医院
先天性纤溶酶原缺乏症研究新进展
治疗GM1型神经节苷脂沉积病，Axovant基因疗法AXO-AAV-GM1获罕见儿科疾病认定
江苏19家医院成立溶酶体贮积症诊疗协作组，携手共克罕见病
肺里洗出4000毫升“牛奶”竟是罕见病在作祟
女子半年体重暴增30斤！竟是患了罕见病
我国罕见病相关政策进展 | 政策
河北省医保局将两种罕见病特效治疗药物纳入大病保险保障范围
家族性腺瘤性息肉病3期临床试验结果发布
潍坊市妇幼保健院高通量基因测序让罕见病现原形
40余种罕见病用药进入医保！鼓励商业保险为罕见病患者提供保障
从天堂坠入地狱，我爬回人间，一位罕见病儿童爸爸的心路历程
Ultomiris 100mg/mL高浓度制剂获美国FDA批准，大幅缩短治疗时间！
FDA批准治疗胱胺酸症相关眼部症状新型实验疗法
男子同时患有两种罕见病 专家血管“搭桥”打通堵塞
进展性多发性硬化症中MRI测量功能改善数据
FDA批准治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的研究性新药申请
关注儿童罕见病诊治，让爱可及
这类罕见病可诊可治！江苏19家医院联手共克
西安交大一附院举办第七届西部肺动脉高压多学科诊疗论坛
“我们-共创未来”——2020年第二届法布雷病友会
哈医大二院承办第二届龙江罕见病论坛 专家交流前沿诊疗理念
数万分之一的罕见病家庭：姐妹互让70万救命针 父母做生死选择
家族三代人“脑梗”，原来是患上了罕见病
针对Dravet综合征，卫材启动lorcaserin的3期临床研究
四川等8省（区）启动省际联盟药品集中带量采购 这17种药有望降价
MD基因治疗临床进展盘点（下）-MD不止DMD
显著降低LDL-C，bempedoic acid片剂两项3期临床试验的汇总数据公布
NurOwn®机制最新临床前数据支持治疗ALS
<
...
133
134
135
136
137
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
