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应对罕见病 中国在行动
治疗遗传性痉挛性截瘫新项目启动
FDA授予TK216治疗尤文肉瘤儿科罕见病资格认定
硬皮病基因疗法的1/2期临床试验完成首位患者给药
欧盟批准治疗青少年和成人X连锁低磷血症药物
国内首个地方层面的罕见病患者调研报告将在长沙发布 | 重磅
高氨血症1期研究最新进展
提高罕见病筛查效率与早期诊断能力 为患者提供全程疾病管理
广东茂名首个政府指导的补充医保项目启动
怀胎6个月，宝宝患罕见病，妈妈做了个大胆的决定
夫妻婚后6年生爱女,4年后女儿患“癌王”暴瘦20斤,今又面临失明
治疗婴儿痉挛症，Cerecin在研疗法tricaprilin获美国FDA孤儿药资格
潜在“first-in-class”疗法！赛诺菲戈谢病新药在中国获批临床
那些多出的“糖”，堆成了他们命运的殇
当年感动全国，被称作是“折叠人”的李华，4次手术后如今怎样？
南充市市中心医院:自身免疫性疾病诊断与治疗新进展-疑难罕见病专题学习班
河北医科大学第二医院卟啉病MDT成立
罕见病离我们有多远
治疗肢端肥大症，paltusotine临床2期研究达主要终点
他们为罕见病病友打造“智慧就业链” ，实现人生价值
省内首个！贵州省人民医院开设罕见病遗传咨询门诊
专家对话 | 关注神经纤维瘤病，期待更多创新疗法造福患者
治疗同型胱氨酸尿症，ACN00177获美国FDA孤儿药资格
三种罕见病治疗药物纳入第三批临床急需境外新药名单
《中国罕见病高值药物医疗保障研究报告》重磅发布 | 报告
尿素循环障碍创新解毒疗法获FDA儿科罕见病资格认定
FDA授予BioCryst口服D因子抑制剂孤儿药资格
神经母细胞瘤诊断药物获儿科罕见病资格认定
Dravet综合征3期临床试验开始
杜氏肌营养不良临床研究新进展
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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