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中西医携手对付罕见病
廉江推广“市民保”为群众医疗保险系上“安全带”
遗传性软脑膜转甲状腺素淀粉样变性的新临床研究发现
脉络膜黑色素瘤的2期研究完成首位患者给药
《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》发布
国内首个省级罕见病患者调研报告出炉：湖南78％罕见病患者能在本省确诊
长期预防和减少遗传性血管水肿发作，武田单抗Takhzyro临床3期扩展研究结果积极
武田药代动力学指导下的血友病管理工具获批上市
黏多糖贮积症2型基因疗法扩大临床开发项目
首个治疗免疫性血小板减少症(ITP)的BTK抑制剂！美国FDA授予赛诺菲rilzabrutinib快
国家药监局药审中心关于发布《药品附条件批准上市技术指导原则（试行）》的通告
脊髓性肌萎缩症遗传学诊断专家共识
国内首个省级罕见病患者调研报告出炉：湖南已在罕见病诊疗和保障方面走在前列
请你为“我”起个名 | 投票啦
和罕见病搏斗半年的8岁男孩，睡衣上绣着“平安”
imflidase 治疗抗GBM疾病2期试验积极数据
多方共创 ，多元绽放 | 2020秋季全国罕见病患者组织能力建设培训会
全球首个血友病基因疗法！Roctavian美欧监管均遇阻碍：单次输注3年后年出血率减少96%！
《救命的“短缺药”》报道后续 | 方明药业：已建立起短缺药全国配送体系
两岁罕见遗传代谢病患儿上海成功植入妈妈的肝脏获得新生
让罕见病患者不再是“医学孤儿”
4岁男孩患罕见病饱受折磨 来青岛求医终获对症治疗
三姐弟齐患罕见烟雾病，北京电视台来航空总医院采访报道
泉州落实国家医保谈判药品政策 让参保患者用得起救急救命药
2020第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会诚邀您的参与！ | 会议
海南博鳌乐城维健罕见病临床医学中心揭牌成立
2岁男童近视两千多度确诊马凡综合征，医生：患病率低于万分之一
山东省脐血库脐带血应用达5800余例 救治5000余人
FDA授予EYS611治疗视网膜色素变性孤儿药资格认定
FDA授予Tolinapant治疗T细胞淋巴瘤孤儿药资格认定
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成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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