资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
“急救进行时” | 2020年HAE喉头水肿线上医患交流会成功召开
多发性硬化创新药捷灵亚®和万立能®被纳入国家医保目录
7种罕见病药品纳入2020年国家医保药品目录
他们有罕见遗传病，却个个美成了童话：缺陷成了上天的馈赠！
每年价值百万的呼吸 | 故事
阵发性睡眠性血红蛋白尿的3期研究积极结果公布
首届国际自毁容貌症（LNS）医患交流线上会成功举办
【特邀作品】罕见病主题海报设计
自身免疫性溶血性贫血3期临床研究最新进展
远端肾小管酸中毒药物有望在欧获批
EMA授予FT-4202治疗镰刀型细胞贫血症孤儿药资格认定
《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》发布
10月大女童突然运动能力倒退 原来竟是得了这种罕见病
遗传病诊断发展论坛暨SMA遗传学诊断专家共识解读会
招募 | 临床新药招募全身型重症肌无力患者
系统性肥大细胞增多症(SM)新药！强效KIT抑制剂Ayvakit美国申请新适应症，基石药业在中国开发
“穗岁康”超210万人参保
招募 | 临床新药招募全身型重症肌无力患者
ALS的2a期临床试验招募到首位患者
急性髓系白血病新药获FDA孤儿药资格认定
共研疑难病例 推动学科发展
EXE-346活体生物疗法获FDA孤儿药资格认证
美国FDA授予诺华口服强效选择性因子B抑制剂iptacopan突破性药物资格!
α-1抗胰蛋白酶缺乏症的中期临床数据公布
神经纤维瘤病免疫治疗临床前研究启动了！
山东：这3种罕见病药品，医保单独列支！最高报销90万！
Danon病基因疗法1期临床试验数据公布
Dravet综合征的2期研究完成首位患者给药
特发性肺纤维化药物获FDA孤儿药资格认定
EC授予法布雷病基因疗法孤儿药资格认定
<
...
125
126
127
128
129
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
