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掰直 15 岁少女“弯曲的人生”，上海首次为罕见病脊肌萎缩症患儿开展脊柱侧完矫正手术

病友故事

2019/09/14

小花患有脊肌萎缩症 SMA，这是相对 " 常见 " 的罕见病。她的肌肉正在逐步萎缩，越来越无力支撑她的脊柱，导致脊柱侧弯，胸腔空间被压缩，进而威胁着小花本已脆弱的心肺功能。
母亲卖皂救女 “今天也是为小丸子加油的一天！”

病友故事

2019/09/13

罗女士才知道，自己从小右眼失明不是因为白内障，而是一种罕见病：先天性皮肤色素失禁症。
身残志坚的次仁拉姆：“科学让我重新站起来”

病友故事

2019/09/13

医生建议去北京大学第一医院妇产儿童医院进行治疗。“在医院治疗仅一周，奇迹发生了。我妹妹可以慢慢行走了。”回忆起当时的情形，石达桑姆仍难掩激动。
父母含泪捐赠10岁女儿遗体器官：“只是希望她的一部分活着”

病友故事

2019/09/12

她的遗体被送往山东大学齐鲁医院用于医学研究，器官捐献给需要的病人，小晴晴也成为了成武县首例遗体捐献志愿者。
女子脸部长10公斤巨瘤垂至胸口，被上海医生十小时手术切除

病友故事

2019/09/12

这是一种名叫“I型神经纤维瘤病”的罕见病，由NF1基因突变导致的皮肤软组织肿瘤性疾病，患病率约为1/3000。
孩子边走边睡可能是罕见“发作性睡病”

病友故事

2019/09/12

对于被诊断为发作性睡病的孩子，家长和学校应多给予关注和理解，避免发生因猝倒导致的意外，避免歧视造成心理精神压力。
节痛十几年不见好,原来是Rhupus综合征

病友故事

2019/09/10

最近才在金华文荣医院得到确诊，原来是Rhupus综合征在作祟。这种风湿疾病中的罕见病，易被误诊。
比癌症更可怕的疾病，家里三代人都因它死亡

病友故事

2019/09/07

她的背有些微驼，穿着松弛宽大的蓝色花纹衬衫和黑色裙子，能依稀看到脸上的皱纹和老人斑。只有脚上那双桃红色的布鞋，让这位老人看上去有些生气。
心疼又佩服！山东10岁女孩病逝，父母决定把她送到济南捐献器官

病友故事

2019/09/06

开学了，她却离开了，菏泽成武县10岁的女孩晴晴，再也不能像其他孩子一样走进教室。
“镜面人”内脏反转到底是谁和他们开了“玩笑”

病友故事

2019/09/06

简单的说，就是心脏位于右侧胸腔，肝脏胆囊位于左上腹，胃和脾脏位于右上腹，乙状结肠也与正常人走向完全相反。进一步检查，吕大爷确诊患上乙状结肠癌。
湖北一岁女童眼珠浑浊，罕见病吓坏妈妈

病友故事

2019/09/05

小欣被诊断为双眼永存原发性玻璃体增生症、双眼病理性白内障、双眼眼球震颤、右眼角膜白斑、右眼内斜视。
漳县双胞胎患上罕见病追踪：北京传来好消息小子豪即将接受移植手术

病友故事

2019/09/05

9月3日，我们收到刘元宏从北京发来的好消息：刘子豪已经排仓，顺利的话一个月后便可准备接受骨髓移植手术！

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