资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
特别关注
>
人物故事
身残志坚的次仁拉姆:“科学让我重新站起来”
病友故事
2019/09/13
医生建议去北京大学第一医院妇产儿童医院进行治疗。“在医院治疗仅一周,奇迹发生了。我妹妹可以慢慢行走了。”回忆起当时的情形,石达桑姆仍难掩激动。
父母含泪捐赠10岁女儿遗体器官:“只是希望她的一部分活着”
病友故事
2019/09/12
她的遗体被送往山东大学齐鲁医院用于医学研究,器官捐献给需要的病人,小晴晴也成为了成武县首例遗体捐献志愿者。
女子脸部长10公斤巨瘤垂至胸口,被上海医生十小时手术切除
病友故事
2019/09/12
这是一种名叫“I型神经纤维瘤病”的罕见病,由NF1基因突变导致的皮肤软组织肿瘤性疾病,患病率约为1/3000。
孩子边走边睡 可能是罕见“发作性睡病”
病友故事
2019/09/12
对于被诊断为发作性睡病的孩子,家长和学校应多给予关注和理解,避免发生因猝倒导致的意外,避免歧视造成心理精神压力。
节痛十几年不见好,原来是Rhupus综合征
病友故事
2019/09/10
最近才在金华文荣医院得到确诊,原来是Rhupus综合征在作祟。这种风湿疾病中的罕见病,易被误诊。
比癌症更可怕的疾病,家里三代人都因它死亡
病友故事
2019/09/07
她的背有些微驼,穿着松弛宽大的蓝色花纹衬衫和黑色裙子,能依稀看到脸上的皱纹和老人斑。只有脚上那双桃红色的布鞋,让这位老人看上去有些生气。
心疼又佩服!山东10岁女孩病逝,父母决定把她送到济南捐献器官
病友故事
2019/09/06
开学了,她却离开了,菏泽成武县10岁的女孩晴晴,再也不能像其他孩子一样走进教室。
“镜面人”内脏反转 到底是谁和他们开了“玩笑”
病友故事
2019/09/06
简单的说,就是心脏位于右侧胸腔,肝脏胆囊位于左上腹,胃和脾脏位于右上腹,乙状结肠也与正常人走向完全相反。进一步检查,吕大爷确诊患上乙状结肠癌。
湖北一岁女童眼珠浑浊,罕见病吓坏妈妈
病友故事
2019/09/05
小欣被诊断为双眼永存原发性玻璃体增生症、双眼病理性白内障、双眼眼球震颤、右眼角膜白斑、右眼内斜视。
漳县双胞胎患上罕见病追踪:北京传来好消息 小子豪即将接受移植手术
病友故事
2019/09/05
9月3日,我们收到刘元宏从北京发来的好消息:刘子豪已经排仓,顺利的话一个月后便可准备接受骨髓移植手术!
10岁女孩胃中取出巨型“石头”,原来她常年吃这个……
病友故事
2019/09/04
孩子入住消化感染专科后,院方立即安排完善相关检查,果然是“发胃石”作祟。巨大的黑团已塞满胃部,造成了胃肠道梗阻,病情再延误,后果不堪设想。
小女孩总爱翻白眼,一查竟然患有罕见病
病友故事
2019/09/04
吴建华院长介绍,永存性玻璃体增生症,是一种在出生时即出现的先天眼部罕见疾病,是原始玻璃体未退化并在晶状体后方增殖的结果。
<
...
32
33
34
35
36
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
基因治疗苯丙酮尿症(PKU)项目报名来啦!
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部