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人物故事
“油腻”男孩生活实录 | 故事
病友故事
2018/12/15
脂质沉积导致的皮肤损害,使小林身上的多处关节不断的出现黄色瘤,为此他先后进行了三次手术。可是这些异于常人的瘤子依旧给小林生活带来了很多的不便,也使这个表面玩世不恭的乐观大男孩的心底埋上了一层无法泯灭的阴影。他清晰的记得关于黄色瘤的那些“不开心”。
六旬老人突发罕见病 热心市民3天献血过万毫升
病友故事
2018/12/10
十几天前,66岁的张淑贤突患“怪病”血栓性血小板减少性紫癜,原本善良热情的老人变得神经紊乱,甚至不认得亲人,在几人的固定下仍挣扎得甩掉留置针。
孩子患罕见病全身换血6次疼痛难忍 咬坏玩具后妈妈把手伸进他嘴里
病友故事
2018/12/07
急性格林巴利综合征。这种病会导致人剧烈神经根疼痛,疼起来有针刺感就像全身被一张网罩住一样。马英杰时常被这种恐怖的感觉折磨,有时候控制不住自己,就咬毛绒玩具,把玩具咬得到处都是破洞。如果玩具不在身边,妈妈就赶紧把手伸过去。
花季少女出现“男性特征”,原来是罕见病作怪
病友故事
2018/12/06
A 型胰岛素抵抗综合征。这场身体巨变大约发生在 2 年前,默默的体毛突然增多,胳膊上、腿上的毛发越长越浓密,像个男孩子。为了掩盖体毛,她不敢再穿漂亮的裙子,也不敢游泳。她的腋窝、颈后等皱褶处的皮肤也莫名变黑,一开始默默妈妈以为她洗澡没洗干净。直到 14 岁,默默的月经初潮迟迟未至,爸妈才意识到,可能是孩子的身体出现了问题。
妈妈给医生下跪女儿不理解:太丢人了,他们又不救我
病友故事
2018/12/05
在山东青岛的儿童医院,宇帆被诊断为神经母细胞瘤。医生当时就表示,这病他们治不了......
17岁少女心脏有罕见6种畸形 医生手术奋战8小时
病友故事
2018/12/03
医生整整奋战8小时,术中不停地换位、变化姿势,一次性解除了其心脏的所有问题。
她带病参加高考被录取,却在ICU住了十年,希望做护士帮助人
病友故事
2018/11/30
这么多年来她一直都是在清远市中医院的ICU重症监护室和病魔斗争,今天广州中山医的专家组也专程过去为她诊断。
身患绝症的全国象棋棋王:只要能用,我愿意捐献器官
病友故事
2018/11/25
进行性肌营养不良症是一组遗传性骨骼肌变性疾病 ,多数在12岁左右不能行走 ,20岁左右因呼吸肌无力 、呼吸道感染 ,引起呼吸肌衰竭死亡 。
12岁小女孩身体弯成71度 好心人五天内为她筹了10万手术费
病友故事
2018/11/25
她脊椎右侧胸椎处由原本的45度极速发展至目前的71度,并且连带颈椎处侧弯达47度,腰椎处侧弯达35度,全脊椎X光片显示,整个脊椎呈罕见的“3”字形,并与右肺摩擦,造成右胸积液感染。
“瓷娃娃”“铁奶奶”求学记
病友故事
2018/11/24
朱靖悦出生在黄陂区前川街横堤村一个普通农家,出生不久就发现身患罕见疾病——“脆骨病”。这是一种遗传性疾病,学名“成骨不全症”,发病率约为十万分之三,患者非常容易骨折,经不起跌倒甚至一点儿碰撞。
天津7岁孩子得了罕见病 父母寻求治疗方法
病友故事
2018/11/22
一年前,柴炫羽还是个像天使一样的健康孩子,刚上小学一年级,开朗活泼,喜欢唱歌跳舞,喜欢吃螃蟹,最大的愿望就是能买到一套迪士尼的娃娃......
我的宝贝,我拿什么拯救你?!
病友故事
2018/11/17
小然,今年14岁,患有戈谢病。因为患病,他身材矮小,肚子大如企鹅,不仅如此,他经常腿疼、肚子疼,并且不能和普通的小朋友一样外出玩耍。因为治疗,全家常年陷入经济困难......
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生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
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