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人物故事
兄弟二人同患罕见病 哥哥:把活的机会留给弟弟
病友故事
2018/05/30
目前24岁的王彦召身高1米46,15岁的弟弟也只有1米38。兄弟俩生活自理,智力几乎与常人无异,实属罕见。
张抒扬:罕见病诊断与研究上升至国家层面
专家视角
2018/05/23
2018年5月22日,国家卫生健康委员会、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药管理局等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布,这是有关部门在贯彻中央关于深化审评审批制度改革、鼓励药品医疗器械创新的意见,加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益方面的一项重要举措。
身为病人,差的到底是什么?
病友故事
2018/05/20
我两岁患病,硬皮病。半年内身体和脸被疾病折磨的面目全非,肌肉萎缩板结变黑发亮,关节强直,病灶处发育迟缓。
霍金的最后一项科学工作 | 他所要征服的不仅仅是疾病...
病友故事
2018/05/10
到底是斯蒂芬,”芝加哥大学宇宙学家Michael Turner在谈到这项新研究时说,“直到最后,他依然不惧怕最棘手的问题,他选择的是一个让我感到头疼的问题。”
三岁的她就患上了“老年痴呆”? | 她开始忘了爬行、坐立....
病友故事
2018/05/07
一个突然忘记如何爬行、坐起和站立的“健康”学步孩童,被诊断出患有类似于阿尔茨海默病的疾病。
用艺术的方式与命运和解 | 蓝梅姐妹
病友故事
2018/05/03
“红色的蜻蜓是我小时侯的小小英雄,多希望有一天能和他一起飞……当烦恼愈来愈多玻璃弹珠愈来愈少,我知道我已慢慢地长大了……”
罹患神经纤维瘤病的他,成为独一无二的“三脸男子”
病友故事
2018/05/02
“如果我不接受这张新面孔,那就太糟糕了。这是一个关于身份的问题……但我接受了,这很好,这就是我。”
新生儿患上罕见病无法进食 藏渝协力跑赢1500公里的生命接力赛
病友故事
2018/05/02
“小郎加从1500公里远的西藏转运过来,已经过五关斩六将了,这是第五关了,现在是最关键的时刻,还需要专业的术后治疗和护理,控制呼吸道的管理,防止术后常见并发症的发生。”据新生儿中心主任史源教授说,医护人员们将会尽最大努力,让小郎加顺利渡过最后的难关。
国内版的“达拉斯买家俱乐部”| 他们最缺的是什么?
病友故事
2018/04/29
相对于其以前的作品,“药神”把关注点投向了一个特殊的领域——医药,具体的说是患者群体与“代购”。据网上报道的信息,该影片也是根据真实故事的改编,讲述印度药品“代购”的现象以及背后隐藏的心酸故事,被视为国内版的“达拉斯买家俱乐部”。
来自罕见疾病家长组织的努力与期盼!| 关注
病友故事
2018/04/24
这篇文章不仅是在总结近两年组织的辛勤工作,更是对过往的思考,对未来的展望,激发新思路、开启新尝试。
七岁小女孩:“再见,肿瘤君。你输啦!”
病友故事
2018/04/23
她一直都很勇敢——就在手术前,她向她的腿挥了挥手,说:“再见,肿瘤君,看你输啦!”
路虽不平坦,也勇往直前 | 病友故事
病友故事
2018/04/23
"认识林阿姨时,距她患病已经4年了。现在的她已经基本走出当时的心理阴影直面自己的遭遇。虽然是一个病人,日子过的依旧很平静,同时积极的配合治疗,这是很不容易的。"
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生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
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